Một khảo sát quốc tế về kinh nghiệm và thái độ đối với việc tạo nhịp độ bằng máy đo nhịp tim cho những người mắc bệnh viêm não tủy/hội chứng mệt mỏi mãn tính Phần 2

3.5. Lợi ích của việc đo nhịp tim bằng máy đo nhịp tim

Cistanche có thể hoạt động như một chất chống mệt mỏi và tăng cường sức chịu đựng, và các nghiên cứu thực nghiệm đã chỉ ra rằng thuốc sắc của Cistanche tubulosa có thể bảo vệ hiệu quả các tế bào gan và tế bào nội mô bị tổn thương ở chuột bơi lội chịu trọng lượng, điều chỉnh tăng biểu hiện của NOS3 và thúc đẩy glycogen ở gan tổng hợp, do đó có tác dụng chống mệt mỏi. Chiết xuất Cistanche tubulosa giàu phenylethane glycoside có thể làm giảm đáng kể nồng độ creatine kinase, lactate dehydrogenase và lactate trong huyết thanh, đồng thời làm tăng nồng độ hemoglobin (HB) và glucose ở chuột ICR, và điều này có thể đóng vai trò chống mệt mỏi bằng cách giảm tổn thương cơ. và trì hoãn việc làm giàu axit lactic để dự trữ năng lượng ở chuột. Viên nén Cistanche Tubulosa kéo dài đáng kể thời gian bơi lội chịu trọng lượng, tăng dự trữ glycogen ở gan và giảm nồng độ urê huyết thanh sau khi tập thể dục ở chuột, cho thấy tác dụng chống mệt mỏi của nó. Thuốc sắc của Cistanchis có thể cải thiện sức bền và đẩy nhanh quá trình loại bỏ mệt mỏi ở chuột tập thể dục, đồng thời cũng có thể làm giảm độ cao của creatine kinase trong huyết thanh sau khi tập thể dục nặng và giữ cho siêu cấu trúc cơ xương của chuột bình thường sau khi tập thể dục, điều này cho thấy rằng nó có tác dụng tăng cường sức mạnh thể chất và chống mệt mỏi. Cistanchis cũng kéo dài đáng kể thời gian sống sót của chuột bị nhiễm độc nitrit và tăng cường khả năng chống lại tình trạng thiếu oxy và mệt mỏi.

Bấm vào mệt mỏi

【Để biết thêm thông tin:george.deng@wecistanche.com / WhatsApp:8613632399501】

Mặc dù có những lợi ích được nêu trong Bảng 6, nhưng ít PwME nhận thấy rằng điều này chuyển thành những cải tiến về chức năng (xem Bảng 7). 31% đã cải thiện khả năng thực hiện bất kỳ hoạt động nào trong cuộc sống hàng ngày hoặc tự chăm sóc bản thân, 24% có thể tận hưởng một sở thích hoặc sở thích và 23% khả năng thể chất được cải thiện, ví dụ như ngồi dậy trên giường, đứng, đi lại, hoặc làm việc. Những thay đổi về chức năng này được nêu trong Bảng 7. Mặc dù 5% quay trở lại tập thể dục, một PwME cho biết "Bằng cách tập thể dục, ý tôi là tập thể dục nằm nghiêng trên máy cải cách pilates sử dụng một nhà vật lý trị liệu thành thạo về nhịp độ nhân sự để hướng dẫn tôi". Điều quan trọng cần lưu ý là, như một PwME đã giải thích rằng "điều chỉnh nhịp độ (ngay cả với HRM) chỉ là một yếu tố liên quan đến sự cải thiện. Nó có ích nhưng phải nằm trong một loạt các biện pháp can thiệp và hỗ trợ rộng hơn".

3.6. Nhược điểm của việc đo nhịp tim bằng máy đo nhịp tim

57% cảm thấy tiêu cực chính là thiếu sự hỗ trợ từ người chăm sóc hoặc chuyên gia y tế và một PwME nói rằng "Tôi không muốn đề cập đến điều đó với bác sĩ đa khoa của mình - tôi chỉ tự mình cố gắng hết sức có thể. Tôi mong mỏi đến ngày tôi có thể có thể làm điều này cùng với một bác sĩ có kiến ​​thức". 43% cảm thấy rằng một trong những tiêu cực của HRM là tài chính, tức là hạn chế về ngân sách và chi phí của thiết bị và 43% xác định tiêu cực là những hạn chế ban đầu được áp đặt khi ở dưới ngưỡng hoặc giới hạn. Bảng 8 phác thảo những tiêu cực thể hiện đối với HRM.

Ngoài ra, một số PwME đã xác định rằng "HRM không cung cấp thông tin về thời gian dành cho công việc liên quan đến nhận thức". Một bình luận khác liên quan đến thực tế là những thiết bị này được thiết kế dành cho những người khỏe mạnh "Đồng hồ nhân sự không dành cho người bệnh, nó cho rằng tôi đang tập thể dục và các thứ". Ngoài ra, một số người bày tỏ sự thất vọng với việc thiếu nghiên cứu cho rằng "thiếu nghiên cứu và tích hợp vào y học 'chính thống'".

2,2% cho biết họ cảm thấy mình bị HRM làm tổn hại và 4,1% cho biết họ cảm thấy mình có thể bị tổn hại. Tuy nhiên, khi được yêu cầu mở rộng câu trả lời của họ, chỉ có 12 người mở rộng câu trả lời của họ. Bốn người cảm thấy rằng việc giảm hoạt động đã dẫn đến tình trạng suy nhược, hai người cảm thấy nó ảnh hưởng đến sức khỏe tâm thần của họ, một người cảm thấy điều đó có thể khiến tình trạng không dung nạp tư thế đứng của họ trở nên tồi tệ hơn, một người cảm thấy điều đó khiến họ "cứng và đau cơ" nhưng vẫn tiếp tục nói "nhưng Tôi tin rằng mình sẽ đau đớn hơn nhiều nếu rặn như trước đây", một người cảm thấy "có lẽ hơi do cảm giác tự tin sai lầm và tin tưởng vào dữ liệu không chính xác", một người cảm thấy điều đó dẫn đến "có 6 tháng phải khám tim mạch không cần thiết". tất cả các cuộc điều tra đều vô ích vì HRM có bán trên thị trường không thể phát hiện PVC (nhịp tim ngoài tử cung)", một người khác cho biết "việc duy trì nhịp tim dưới mức 2-ngày CPET vẫn gây ra PEM" và cuối cùng một người đã sử dụng HRM không đúng cách dẫn đến gây hại " khi tôi sử dụng ngưỡng nhịp tim tối đa 60% để thực hiện động tác đạp xe nằm nghiêng, tôi đã tự làm mình bối rối – tôi rất không khỏe".

3.7. Hỗ trợ từ gia đình và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe

48% người tham gia cho biết người nhà ủng hộ họ sử dụng HRM, 24% có ý kiến ​​trái chiều và 27% thờ ơ và 5% không ủng hộ. Một người tham gia cho biết:

"Thông tin khách quan từ Máy đo nhịp tim có nghĩa là chồng tôi ngay lập tức có thể hiểu được giới hạn của tôi nhiều hơn và thông cảm hơn với tôi cũng như những ràng buộc mà tôi phải sống trong đó. Đây là một bước tiến lớn" và một người khác cùng dòng nói rằng "Nó giúp cung cấp cho bạn dữ liệu".

Trong khi một người khác nói "Hầu hết họ không quan tâm nhiều" hoặc gia đình cho rằng họ quá lo lắng hoặc báo cáo "Gia đình và bạn bè với TÔI thì ủng hộ, nhưng bạn bè không có TÔI thì nghĩ rằng tôi đang làm ầm ĩ" và "Dễ dàng hơn cho các con tôi thấy để hiểu được, tuy nhiên rất nhiều nhận xét về việc theo dõi nhịp tim của bạn sẽ làm tăng nhịp tim như thế nào sẽ khiến bạn trở thành kẻ nghi bệnh".

Để so sánh, 14% chuyên gia chăm sóc sức khỏe ủng hộ HRM, 19% hỗn hợp, 34% thờ ơ và 18% không ủng hộ. Một người tham gia cho biết:

"Không có chuyên gia Dịch vụ Y tế Quốc gia nào thể hiện bất kỳ sự quan tâm hoặc liên quan nào và thậm chí còn tạo ấn tượng rằng nó hơi quá đáng. Chuyên gia vật lý trị liệu ME tư nhân đã rất hữu ích".

Một người khác nói: "Chuyên gia ME OT của tôi chưa bao giờ nghe nói đến nó và có vẻ không hứng thú khi tôi cố gắng nói về nó, mặc dù đó là kỹ thuật quản lý hữu ích nhất mà tôi từng tìm thấy".

Và "các chuyên gia y tế giỏi xem xét các chỉ số nhân sự một cách nghiêm túc, cho phép tôi nằm xuống, v.v., các bác sĩ kiêu ngạo cho rằng nhân sự cao là=căng thẳng, sợ hãi hoặc hoảng loạn".

Rất nhiều người nói rằng họ không nói chuyện với các chuyên gia y tế của mình về điều đó hoặc "Tôi không còn hỏi ý kiến ​​các chuyên gia y tế nữa trừ khi tôi phải làm vậy".

Một số người tham gia cho biết họ cảm thấy các chuyên gia chăm sóc sức khỏe bao gồm nhà trị liệu nghề nghiệp, nhà vật lý trị liệu và các bác sĩ lâm sàng khác nên được đào tạo về cách sử dụng máy tạo nhịp độ với máy theo dõi nhịp tim và máy theo dõi nhịp tim nên có sẵn trên NHS.

3.8. Những nhận xét và lời khuyên bổ sung dành cho PwME

Một số người được hỏi nhấn mạnh việc sử dụng tính năng theo dõi sự thay đổi nhịp tim để nâng cao HRM của họ. Biến thiên nhịp tim là sự dao động trong khoảng thời gian giữa các nhịp tim liên tiếp [20]. 53,7% đã sử dụng tính năng theo dõi sự thay đổi nhịp tim để giúp hướng dẫn cách quản lý của họ và một người cho biết "Việc theo dõi dữ liệu HRV đã loại bỏ PEM luân phiên của tôi và tôi thậm chí còn cố gắng tăng một số chức năng mà không gặp sự cố", tuy nhiên, một số người không tìm thấy mối tương quan nào với các triệu chứng của họ: "Tôi đã dùng Các chỉ số HRV và được theo dõi trong bảng tính 3-tháng của tôi và không tìm thấy mối tương quan nào với các triệu chứng" và một số người cảm thấy HRM đã đủ thách thức, "Tôi thậm chí còn không thể bắt đầu hiểu HRV. Chỉ cố gắng theo dõi nhân sự thôi cũng đã đủ thách thức".

Một số người được hỏi cũng đưa ra lời khuyên dành cho PwME sắp bắt đầu HRM:

• "Hãy dùng nó như một sự hỗ trợ cho cuộc sống chứ không phải là một hạn chế"

• "Hãy kiên trì, có thể phải mất nhiều tháng, không phải một sớm một chiều mà phải kiên trì ít nhất 6 tháng"

• "Tham gia nhóm hỗ trợ"

• "Hãy chuẩn bị sẵn sàng để bị sốc vì bạn có thể làm được rất ít vào lúc đầu"

• "Hãy cẩn thận với các hoạt động nhận thức"

• "Nhận trợ giúp về thiết lập"

• "Nếu nó gây ra quá nhiều căng thẳng thì đó có thể không phải là chiến lược phù hợp với bạn"

4. Thảo luận

Nghiên cứu này nhằm mục đích xác định kinh nghiệm và thái độ của PwME đối với HRM. Vì những người tham gia khảo sát chủ yếu là nữ trong độ tuổi từ 30 – 50, điều này phản ánh dân số ME lớn hơn [1]. Khoảng 40% số người tham gia khảo sát tự mô tả mình mắc ME nghiêm trọng hoặc rất nghiêm trọng, cho thấy rằng kết quả khảo sát cung cấp trải nghiệm của nhiều người hơn về mức độ ME nghiêm trọng cao hơn này. Vì người ta cho rằng khoảng 25% dân số ME mắc ME nghiêm trọng hoặc rất nghiêm trọng [21], do đó, cuộc khảo sát này thể hiện trải nghiệm của PwME nghiêm trọng và rất nghiêm trọng. Hơn 50% số người tham gia đến từ Vương quốc Anh nên không rõ liệu có nhiều người ở Vương quốc Anh đang sử dụng HRM hơn hay cuộc khảo sát không tiếp cận được nhiều người dân ME ở Hoa Kỳ, Canada và Úc. Trong các khảo sát trong tương lai, liên kết khảo sát sẽ cần được chia sẻ với nhiều tổ chức ME hơn ở các quốc gia này. Do đó, kết quả của cuộc khảo sát này phản ánh trải nghiệm của người dân chủ yếu ở Anh và Châu Âu.

Mặc dù việc sử dụng HRM đã được khuyến khích từ năm 2010 [18] đối với những người mắc ME, nhưng phần lớn những người tham gia khảo sát chỉ sử dụng nó trong ba năm qua mặc dù hầu hết những người tham gia đều đã mắc ME trong hơn 5 năm. Dường như còn thiếu kiến ​​thức liên quan đến việc sử dụng HRM và chắc chắn là thiếu nghiên cứu khám phá hiệu quả của việc sử dụng nó ở những người mắc ME. Sự đa dạng của các phương pháp được sử dụng để tính thuế VAT ước tính cho thấy sự thiếu kiến ​​thức và hiểu biết về cách tính thuế. Tuy nhiên, việc sử dụng thử nghiệm CPET để tính thuế VAT của một cá nhân được coi là tiêu chuẩn vàng, Moore và cộng sự. [22] xác định rằng có tới 7% số người bị ME thực hiện CPET mất tới 10 tuần để hồi phục và 1% không hồi phục sau một năm. Bên ngoài Hoa Kỳ cũng thiếu thử nghiệm CPET. Vì vậy, cần phải tìm ra cách tính thuế VAT thay thế, hợp lệ và đáng tin cậy vì nhiều quốc gia sẽ không có quyền tiếp cận thử nghiệm CPET.

Khía cạnh đáng lo ngại của việc sử dụng HRM là một số người tham gia đã sử dụng mức VAT ước tính quá cao hoặc đang cố gắng sử dụng các vùng khi làm việc với máy đo nhịp tim. Có nhu cầu rõ ràng về PwME và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe khuyên họ nên biết cách sử dụng các thiết bị này dành riêng cho ME. Các chuyên gia chăm sóc sức khỏe có lẽ đã quen với việc sử dụng máy đo nhịp tim để phục hồi chức năng tim, trong đó những người mắc bệnh tim được khuyến khích hoạt động ở mức 60% nhịp tim tối đa của họ [23] và duy trì mức độ hoạt động aerobic đó trong 20 phút để cải thiện tình trạng tim mạch. Thật không may cho PwME, ngưỡng kỵ khí của họ thấp hơn [24] vì vậy nếu họ hoạt động ở mức 60% nhịp tim tối đa thì điều này có thể sẽ vượt quá VAT và gây ra PEM đáng kể. Cuộc khảo sát không chỉ cho thấy sự thiếu kiến ​​thức mà còn thiếu sự hỗ trợ mà PwME nhận được từ các chuyên gia chăm sóc sức khỏe và điều này phản ánh hai tổng hợp nhấn mạnh rằng PwME không được các bác sĩ coi trọng và "có sự hoài nghi chung và giảm thiểu TÔI” [25, 26]. HRM có khả năng cho người chăm sóc, thành viên gia đình và chuyên gia chăm sóc sức khỏe thấy rằng người mắc ME có vấn đề về sinh lý cần được công nhận và xác nhận.

Cuộc khảo sát xác định rằng hơn 100 thiết bị đã được sử dụng cho HRM, trong đó phổ biến nhất là đồng hồ Apple, tiếp theo là các thiết bị Garmin, Fitbit và Polar. Kết quả cho thấy tất cả các thiết bị đều có khả năng cải thiện mức độ nghiêm trọng của ME, mức độ nghiêm trọng của PEM và tốc độ phục hồi từ PEM, bất kể có sử dụng dây đeo ngực hay không. Tuy nhiên, một số người nhấn mạnh rằng tất cả các thiết bị trên thị trường đều được thiết kế dành cho những người không mắc bệnh mãn tính. Cần có một thiết bị đặc biệt hơn, dễ sử dụng với các chức năng được thiết kế cho PwME, chẳng hạn thay vì đặt vùng và mục tiêu vượt quá [27], sẽ có tùy chọn đặt cảnh báo ở dưới mục tiêu. Rõ ràng là các thiết bị đo nhịp tim không thể theo dõi năng lượng được sử dụng trong các hoạt động nhận thức, xã hội và cảm xúc. Một thiết bị có thể làm được điều đó sẽ rất có lợi cho PwME.

Cuộc khảo sát cũng nhấn mạnh rằng một số PwME đang sử dụng khả năng thay đổi nhịp tim để nâng cao HRM mặc dù điều này không phải là không có thách thức. HRV là sự dao động trong khoảng thời gian giữa các nhịp tim liên tiếp [20] và có thể được sử dụng để ước tính sức khỏe hệ thần kinh tự trị. Nó có khả năng gợi ý liệu có sự mất cân bằng trong các cơ chế giao cảm và phó giao cảm hay không, điều có thể tạo ra các triệu chứng của chứng mất tự chủ và PEM. Đây có thể là một lĩnh vực cho nghiên cứu trong tương lai.

Một số tiêu cực đã được xác định với HRM, nguyên nhân chính là thiếu sự hỗ trợ, chi phí tài chính và quá hạn chế. Tuy nhiên, việc thiếu hỗ trợ đã được thảo luận, cũng như việc giáo dục các chuyên gia chăm sóc sức khỏe, có lẽ hỗ trợ tài chính để cung cấp các thiết bị này sẽ có lợi cho PwME trong việc quản lý tình trạng của họ, vì những người mắc bệnh tiểu đường được NHS ở Anh cung cấp máy theo dõi lượng đường trong máu [28 ] và các công ty bảo hiểm ở Mỹ và Canada. Các phản hồi tiêu cực về việc HRM gây ra những hạn chế trong hoạt động và có khả năng dẫn đến tình trạng mất điều hòa, nêu bật nhu cầu chăm sóc cá nhân và tầm quan trọng của việc hỗ trợ PwME khi dùng thử các thiết bị này. Sự hỗ trợ sẽ có ích trong việc thiết lập thiết bị, học cách làm quen với thiết bị và hỗ trợ xã hội để họ có thể nghỉ ngơi và giảm bớt hoạt động trong khi vẫn quản lý các cam kết hàng ngày của mình. Cuối cùng, bằng cách tìm ra mức cơ bản của họ và cho phép cơ thể họ nghỉ ngơi, họ có thể cải thiện mức độ hoạt động của mình [29].

Gần như tất cả những người tham gia đều nhận thấy lợi ích từ HRM nhưng chưa đến một phần ba nhận thấy rằng những lợi ích này chuyển thành hoạt động chức năng gia tăng. HRM thường dẫn đến giảm hoạt động chức năng để chịu thuế VAT. Tuy nhiên, thật đáng khích lệ khi thấy tiềm năng của HRM trong việc tăng năng lực làm việc hoặc tăng thời gian làm việc. Có tới 1:250 dân số lao động mắc ME [29] và vì ME ảnh hưởng chủ yếu đến người lớn trong độ tuổi lao động [1, 30] nên bất kỳ phương pháp tiếp cận nào có khả năng giúp mọi người tiếp tục làm việc đều có lợi. Điều quan trọng là phải nhận ra rằng HRM là một công cụ quản lý cần được sử dụng kết hợp với nhiều chiến lược quản lý khác như nghỉ ngơi, ưu tiên và lập kế hoạch [31, 32]. HRM không phải là phương pháp chữa trị cho ME nhưng nó có thể được sử dụng như một công cụ quản lý có khả năng giúp ích cho hầu hết các PwME.

4.1. Hạn chế

• Người ta thừa nhận rằng không thể kiểm tra xem những người tham gia khảo sát này có chẩn đoán chính thức về ME hay không, mặc dù bảng thông tin bệnh nhân và tất cả tài liệu liên quan đến nghiên cứu đã xác định rằng một phần tiêu chí thu nhận là chẩn đoán ME. Trong các cuộc khảo sát trong tương lai, ICC sẽ là một phần của tờ thông tin dành cho người tham gia để người tham gia có thể kiểm tra xem họ có phù hợp với tiêu chí dành cho ME hay không.

• Các phân tích thống kê bị giới hạn bởi số lượng người trả lời trong một số nhóm và người ta nhận thấy rằng cần có một nghiên cứu can thiệp để xác định thực sự sự khác biệt giữa các thiết bị khác nhau cũng như tác động lên mức độ nghiêm trọng của bệnh và triệu chứng cũng như các triệu chứng PEM.

5. Kết luận

Cuộc khảo sát này nhằm xác định kinh nghiệm và thái độ của PwME đối với HRM. Mặc dù có những hạn chế do phạm vi mẫu, nhưng nó đã nhấn mạnh rằng HRM có nhiều lợi ích, bao gồm cả việc giúp PwME hiểu và quản lý PEM của họ, đồng thời hỗ trợ họ tăng cường các hoạt động, bao gồm cả công việc. Người ta thừa nhận rằng một trong những điểm tiêu cực là khả năng làm giảm chức năng thể chất mặc dù điều này có thể chỉ ở giai đoạn đầu của HRM. Nó cũng nhấn mạnh sự cần thiết phải nghiên cứu và giáo dục nhiều hơn cho các chuyên gia chăm sóc sức khỏe về việc sử dụng HRM một cách an toàn.

Phê duyệt đạo đức

Phê duyệt đạo đức được lấy từ Đại học Leicester (31983).

Sự đồng ý

Sự đồng ý được coi là nếu người tham gia nhấp vào liên kết khảo sát sau khi đọc bảng thông tin.

Sự nhìn nhận

Các tác giả xin gửi lời cảm ơn đến tất cả những người cùng ME đã sử dụng năng lượng quý giá để hoàn thành bảng câu hỏi.

Xung đột lợi ích

Các tác giả tuyên bố rằng họ không có xung đột lợi ích.

Kinh phí

Các tác giả báo cáo không có kinh phí.

Người giới thiệu

[1] Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas DG, Broderick G, Mitchell T, Staines D, Powles ACP, Speight N, Vallings R, Bateman L, Baumbarten-Austrheim B, Bell DS, Carlo-Stella N, Chia J, Darragh A, Jo D, Lewis D, Light AR, Marshall-Gradisbik S, Mena I và cộng sự. Viêm não tủy cơ: Tiêu chí đồng thuận quốc tế. J Intern Med. 2011;270:327-338.

[2] Chu L, Valencia IJ, Garvert DW, Montoya JG. Giải quyết tình trạng khó chịu sau gắng sức trong bệnh viêm não tủy/hội chứng mệt mỏi mãn tính: Một cuộc khảo sát cắt ngang, lấy bệnh nhân làm trung tâm. XIN VUI LÒNG MỘT. 2018;13(6):e0197811

[3] van Campen CMC, Rowe PC, Visser FC. Hiệu lực của 2-Thử nghiệm tập thể dục tim phổi trong ngày ở bệnh nhân nam bị viêm não tủy/Hội chứng mệt mỏi mãn tính. Những tiến bộ trong giáo dục thể chất. 2020;10(01):68-80.

[4] Zoladz JA Sinh lý học cơ bắp và tập thể dục. Ed. Luân Đôn: Nhà xuất bản học thuật. 2019.

[5] Liên K, Johansen B, Veierød MB, Haslestad AS, Bøhn SK, Melsom MN, Kardel KR, Iversen PO. Sự tích lũy lactate máu bất thường trong quá trình kiểm tra tập thể dục lặp đi lặp lại trong bệnh viêm não tủy/hội chứng mệt mỏi mãn tính. Báo cáo sinh lý. 2019;7(11):1-11.

[6] Myhill S, Robinson C. Chẩn đoán và điều trị Hội chứng mệt mỏi mãn tính và viêm não cơ: Đó là ty thể, không phải bệnh hypochondria. Vương quốc Anh: Sách sức khỏe Hammersmith. 2018.

[7] Joseph P, Arevalo C, Oliveira RKF, và cộng sự. Những hiểu biết sâu sắc từ việc kiểm tra bài tập tim phổi xâm lấn ở bệnh nhân bị viêm não tủy/Hội chứng mệt mỏi mãn tính. Ngực. 2021;160(2):642-651. doi:10.1016/j.chest. 2021.01.082

[8] van Campen CLMC, Rowe PC, Visser FC. Độ nhạy thấp của xét nghiệm bàn nghiêng viết tắt để chẩn đoán Hội chứng nhịp tim nhanh tư thế ở người lớn mắc ME/CFS. Pediatr phía trước. 2018;6:349. doi:10.3389/fped.2018.00349

[9] Davenport TE, Lehnen M, Stevens SR, VanNess JM, Stevens J, Snell CR. Không dung nạp theo thời gian: Yếu tố quyết định bị bỏ qua của các triệu chứng và hạn chế hoạt động trong bệnh viêm não tủy/Hội chứng mệt mỏi mãn tính? Pediatr phía trước. 2019;7:82. doi:10.3389/fped.2019.00082

[10] Jason LA, Melrose H, Lerman A, Burroughs V, Lewis K, King CP, Frankenberry EL. Quản lý hội chứng mệt mỏi mãn tính: tổng quan và nghiên cứu trường hợp. AAOHN J. 1999;47(1):17-21. PMID: 10205371.

[11] Jason L, Benton M, Torres-Harding S, Muldowney K. Tác động của việc điều chỉnh năng lượng đến hoạt động thể chất và mức độ mệt mỏi ở những bệnh nhân mắc ME/CFS. Các bác sĩ giáo dục bệnh nhân. 2009;77(2):237-41. doi: 10.1016/j.pec.2009.02.015. Epub 2009 Ngày 8 tháng 4. PMID: 19356884; PMCID: PMC2767446.

[12] Miserandino, C. Lý thuyết về chiếc thìa. Có sẵn từ: https://butyoudontlooksick.com/articles/writing-by-christine/the-s poon-theory/ [Truy cập: ngày 21 tháng 8 năm 2022]

[13] Escorihuela, RM, Capdevila, L, Castro, JR, Zaragoza, MC, Maurel, S, Alegre, J. và Castro-Marrero, J. Sự thay đổi nhịp tim giảm dự đoán mức độ mệt mỏi ở những người mắc hội chứng mệt mỏi mãn tính/viêm não tủy cơ . Tạp chí Y học dịch thuật. 2020;18:4.

[14] Viện Mayo. Thủ tục tố tụng của Phòng khám Mayo. Tháng 8 năm 2021. Có sẵn từ: https://www.mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext [Truy cập: ngày 21 tháng 8 năm 2022]

[15] Viện xuất sắc lâm sàng quốc gia. Viêm não tủy cơ (hoặc bệnh não)/hội chứng mệt mỏi mãn tính: chẩn đoán và quản lý. Tháng 10 năm 2021

[16] Goudsmit EM, Nijs J, Jason LA, Wallman KE. Tạo nhịp độ như một chiến lược để cải thiện việc quản lý năng lượng trong bệnh viêm não tủy/hội chứng mệt mỏi mãn tính: một tài liệu đồng thuận. Vô hiệu hóa Phục hồi chức năng. 2012;34(13):1140-1147.

[17] Hiệp hội ME. Không có quyết định nào về tôi mà không có tôi. Tháng 5 năm 2015. Có sẵn từ: https://meassocation.org.uk/wp-co ntent/uploads/2015-ME-Assocation-Illness-managementReport-No-decisions-about-me-without-me-30. 05.15.pdf [Truy cập: ngày 21 tháng 8 năm 2022]

[18] Stevens SR, Davenport, TE. Kết quả chức năng của phục hồi chức năng yếm khí ở bệnh nhân mắc hội chứng mệt mỏi mãn tính: báo cáo trường hợp với thời gian theo dõi 1-năm. Bản tin của IACFS/ME. 2010;18(3):93-98.

[19] Hsieh H, Shannon SE. Ba cách tiếp cận để phân tích nội dung định tính. Nghiên cứu sức khỏe định tính. 2005;15(9):1277-1288.

[20] Shaffer F và Ginsberg JP. Tổng quan về các chỉ số và chỉ tiêu về sự thay đổi nhịp tim. Biên giới trong y tế công cộng. 2017;5:258.

[21] Đo nhịp độ ME/CFS bằng máy theo dõi nhân sự 2. Có tại: https://www.facebook.com/groups/MECFS.HRM.2 [Truy cập: ngày 21 tháng 8 năm 2022]

[22] Moore G. và cộng sự. Phục hồi sau 2-kiểm tra gắng sức tim phổi trong ngày ở những người mắc ME/CFS. 2022. Hội nghị IACFSME.

[23] Hiệp hội Phòng ngừa và Phục hồi Tim mạch Anh. Hoạt động thể chất và tập thể dục trong quản lý bệnh tim mạch (ed. J. Jones). Leeds, Động học của con người, 2014.

[24] Lim EJ, Kang EB, Jang ES, Sơn CG. Triển vọng của bài kiểm tra bài tập tim phổi (CPET) kéo dài hai ngày ở bệnh nhân ME/CFS: Phân tích tổng hợp. J lâm sàng Med. 2020;9(12):4040.

[25] Pilkington K, Ridge DT, Igwesi-Chidobe CN, ChewGraham CA, Little P, Babatunde O, Corp N, McDermott C, Cheshire A. Một phân tích quan hệ về một căn bệnh vô hình: Một siêu nhân chủng học về những người mắc hội chứng mệt mỏi mãn tính /viêm não tủy tủy (CFS/ME) và nhu cầu hỗ trợ của họ. Khoa học xã hội & Y học. 2020;265:113369.

[26] Anderson VR, Jason LA, Hlavaty LE, Porter N, Cudia J, Đánh giá và tổng hợp các nghiên cứu định tính về Viêm não tủy/hội chứng mệt mỏi mãn tính, Giáo dục và Tư vấn cho Bệnh nhân. 2012;86(2):147-155.

[27] Đua xe đạp của Anh. Sử dụng máy đo nhịp tim – 10 lời khuyên hàng đầu Có tại: https://www.britishcycling.org.uk/know/ Skills/get-started/article/izn20180503-Using-a-Heart-RateMonitor—Top{7}}mẹo{{8} }#gsc.tab=0 [Truy cập: ngày 21 tháng 8 năm 2022]

[28] NHS Anh. Tháng 3 năm 2022. Công nghệ thay đổi cuộc sống sẽ được triển khai cho tất cả bệnh nhân tiểu đường loại 1 [Truy cập: ngày 21 tháng 8 năm 2022]

[29] Hành động vì TÔI. Tạo nhịp độ cho những người có TÔI. 2019. Có tại: https://www.actionforme.org.uk/uploads/pdfs/Pacingfor-people-with-me-booklet-Feb-2020.pdf [Truy cập: ngày 21 tháng 8 năm 2022]

[30] TÔI hành động. Hướng dẫn về nhịp độ và quản lý cho ME. Có sẵn tại: https://www.meaction.net/wp-content/uploads/20 20/10/Pacing-and-management-Guide-for-ME CFS-8.pdf [Đã truy cập: ngày 21 tháng 8 năm 2022]

[31] Đại học Trị liệu Nghề nghiệp Hoàng gia. Bảo toàn năng lượng. Có sẵn tại: https://www.rcot.co.uk/conservedenergy [Truy cập: ngày 21 tháng 8 năm 2022]

[32] Hành động vì TÔI. TÔI và công việc. Có sẵn tại: https://www. actionforme.org.uk/uploads/me-and-work.pdf [Truy cập: ngày 21 tháng 8 năm 2022]

【Để biết thêm thông tin:george.deng@wecistanche.com / WhatsApp:8613632399501】