Tác động tinh thần của bệnh tật và chăm sóc đối với bệnh nhân mắc bệnh thận tiến triển

Tiếp xúc:joanna.jia@wecistanche.com

Ann M. O'Hare^,1,2,3 et al

trừu tượng

Bối cảnh và mục tiêu

Cách tiếp cận chuyên môn hóa cao và tập trung vào công nghệ để chăm sóc vốn có trong nhiều hệ thống y tế có thể ảnh hưởng xấu đến trải nghiệm cảm xúc của bệnh nhân về bệnh tật, đồng thời che khuất những ảnh hưởng này từ quan điểm của bác sĩ lâm sàng. Chúng tôi mô tả những gì chúng tôi học được từ những bệnh nhân cóquả thậnbệnh vềxúc độngva chạmcủa bệnh tật và chăm sóc.

Thiết kế, Cài đặt, người tham gia và đo lường

Là một phần của nghiên cứu đang diễn ra về lập kế hoạch chăm sóc trước, chúng tôi đã tiến hành các cuộc phỏng vấn theo cấu trúc tại Hệ thống Chăm sóc Sức khỏe Âm thanh VA Puget ở Seattle, Washington, với 27 bệnh nhân có trình độ nâng caoquả thậnbệnh từ tháng 4 năm 2014 đến tháng 5 năm 2016. Trong số này, mười (37 phần trăm) đang được chạy thận nhân tạo tại trung tâm, năm (19 phần trăm) được thẩm phân phúc mạc và 12 (44 phần trăm) có eGFR # 20 ml / phút trên 1,73 m2 và chưa bắt đầu chạy thận. Các cuộc phỏng vấn được ghi âm, ghi âm và phân tích một cách cảm tính bằng cách sử dụng các phương pháp lý thuyết có cơ sở.

Kết quả

Ở đây, chúng tôi mô tả ba chủ đề nổi bật liên quan đến trải nghiệm cảm xúc của bệnh nhân khi chăm sóc và bệnh tật: (1)xúc độngva chạmtương tác với các nhà cung cấp dịch vụ riêng lẻ: khi các nhà cung cấp dường như thiếu cái nhìn sâu sắc về trải nghiệm bệnh tật và điều trị của bệnh nhân, điều này có thể tạo ra cảm giác không tin tưởng, bị bỏ rơi, bị cô lập và / hoặc bị xa lánh; (2)xúc độngva chạmvề các cuộc gặp gỡ với hệ thống chăm sóc sức khỏe: giống như họ có thể bị ảnh hưởng về mặt cảm xúc khi tương tác với các nhà cung cấp dịch vụ riêng lẻ, bệnh nhân cũng có thể bị ảnh hưởng bởi cách tổ chức chăm sóc, điều này tương tự có thể dẫn đến cảm giác không tin tưởng, bị bỏ rơi, cô lập và / hoặc xa lánh; và (3) tác động cảm xúc của việc tạo ra ý nghĩa: bệnh nhân phải vật lộn để hiểu về kinh nghiệm bệnh tật của họ, làm việc để đổ lỗi và thường nhanh chóng đổ lỗi cho bản thân và cho rằng bệnh của họ có thể được ngăn ngừa.

Kết luận

Tương tác với các nhà cung cấp dịch vụ cá nhân và với hệ thống y tế rộng lớn hơn cùng với cuộc đấu tranh của chính bệnh nhân để hiểu được ý nghĩa của bệnh tật của họ có thể gây ra một tổn thất lớn về mặt tinh thần. Đánh giá sâu hơn về trải nghiệm cảm xúc của bệnh nhân có thể mang lại cơ hội quan trọng để cải thiện dịch vụ chăm sóc.

Cistanche tubulosa ngăn ngừa bệnh thận, bấm vào đây để lấy mẫu

Giới thiệu

Giống như các quần thể khác bị bệnh mãn tính, bệnh nhânSuy thậncó thể có gánh nặng triệu chứng cao, tỷ lệ mắc các bệnh kèm theo cao và tuổi thọ hạn chế (1). Một số nghiên cứu gần đây giữa các thành viên của dân số này cho thấy rằng mối quan tâm của bệnh nhân có thể hoàn toàn trái ngược với những người cung cấp dịch vụ của họ và bệnh nhân có thể trải qua bệnh tật và sự chăm sóc của họ theo những cách có thể gây ngạc nhiên cho người cung cấp dịch vụ (2–8). Những nghiên cứu này làm sáng tỏ kinh nghiệm của bệnh nhân theo những cách cung cấp cả động lực và định hướng cho những nỗ lực chăm sóc nhóm dân số này lấy bệnh nhân làm trung tâm hơn.

Sự cần thiết phải có một cách tiếp cận chăm sóc bệnh nhân làm trung tâm hơn, được Viện Y học định nghĩa là "chăm sóc tôn trọng và đáp ứng sở thích, nhu cầu và giá trị của từng bệnh nhân và (đảm bảo) rằng các giá trị của bệnh nhân hướng dẫn tất cả các quyết định lâm sàng", ( 9) đặc biệt cấp bách đối với những người có trình độ nâng caoquả thậndịch bệnh. Bằng chứng hiện có cho thấy rằng đối với nhiều bệnh nhân này, các quyết định điều trị chính, chẳng hạn như liệu có nên bắt đầu chạy thận nhân tạo hay không và khi nào bắt đầu lọc máu, thường được định hình nhiều hơn bởi các cân nhắc ở cấp độ hệ thống và nhà cung cấp hơn là các mục tiêu và giá trị của từng bệnh nhân (6,10). Là một phần của nghiên cứu về lập kế hoạch chăm sóc trước cho bệnh nhân nội trú mắc bệnh thận giai đoạn nặng, chúng tôi đã tìm cách tìm hiểu về kinh nghiệm bệnh tật của các thành viên trong nhóm dân số này, tương tác của họ với các nhà cung cấp và hệ thống y tế, cũng như suy nghĩ của họ về việc lập kế hoạch chăm sóc nâng cao và kết thúc -chăm sóc cuộc sống. Ở đây, chúng tôi mô tả những gì chúng tôi đã học được về tác động tinh thần của bệnh tật và sự chăm sóc trong dân số này.

Nguyên liệu và phương pháp

Tuyển dụng

Phòng khám thận hoặc đơn vị lọc máu tại Hệ thống chăm sóc sức khỏe VA Puget SoundHealth ở Seattle, Washington, người mắc bệnh thiếu máu cục bộ # 20 ml / phút trên 1,73 m2 ít nhất hai lần cách nhau 3 tháng hoặc đang điều trị bằng lọc máu duy trì. Những người tham gia tiềm năng đã được chọn có chủ đích để đảm bảo đại diện cho những bệnh nhân đã và đang không được lọc máu. Những người tham gia tiềm năng đã được gửi một lá thư mời họ tham gia vào nghiên cứu và cung cấp thông tin về cách từ chối liên hệ thêm. Những người không chọn không tham gia tiếp xúc sẽ nhận được một cuộc điện thoại tiếp theo để giải thích về nghiên cứu và tìm hiểu xem họ có thể quan tâm đến việc tham gia hay không. Những người quan tâm đến việc tham gia được yêu cầu hoàn thành một cuộc kiểm tra tình trạng tâm thần nhỏ và bị loại nếu họ trả lời sai cho bốn câu hỏi trở lên (13). Những người đủ điều kiện và đồng ý tham gia được yêu cầu cung cấp sự đồng ý có đầy đủ thông tin. Phỏng vấn được thực hiện trực tiếp hoặc qua điện thoại, tùy thuộc vào sở thích của người tham gia. Các cuộc phỏng vấn trực tiếp được thực hiện trong một phòng họp riêng trong khoa thận học tại Seattle VA.

Thu thập dữ liệu

Những người tham gia nghiên cứu đã hoàn thành cuộc phỏng vấn trực tiếp bán cấu trúc trong 45 - 60- phút bao gồm cả các câu hỏi chung về kinh nghiệm bệnh tật của họ và các cuộc gặp gỡ với các nhà cung cấp và hệ thống y tế và các câu hỏi cụ thể hơn về kinh nghiệm và quan điểm của họ về việc lập kế hoạch chăm sóc trước (xem Phụ lục bổ sung). Những người tham gia được nhắc cung cấp thông tin chi tiết và ví dụ để nâng cao tính phong phú của dữ liệu. Các cuộc phỏng vấn được thực hiện bởi một coinvestigator (JS), một điều phối viên nghiên cứu thực hành bán thời gian như một nhà tâm lý học lâm sàng và có bằng Tiến sĩ tập trung vào nghiên cứu định tính. Người phỏng vấn không có mối quan hệ nào với những người tham gia nghiên cứu trước khi phỏng vấn và khi bắt đầu mỗi cuộc phỏng vấn, giải thích với những người tham gia rằng cô ấy không có kinh nghiệm chăm sóc bệnh nhân bị bệnh thận. Tất cả các cuộc phỏng vấn đều được ghi âm kỹ thuật số và chép lại nguyên văn. Người phỏng vấn đã ghi chú Fifield và sử dụng chúng để kiểm tra chéo với các bản ghi âm và bảng điểm. Những người tham gia không được yêu cầu xem xét bảng điểm phỏng vấn.

Phân tích định tính

Phân tích dữ liệu dựa trên các phương pháp lý thuyết có cơ sở (14). Để đảm bảo rằng phân tích không bị sai lệch so với kỳ vọng của nhà nghiên cứu, chúng tôi đã bắt đầu với mã hóa mở để nắm bắt các chủ đề quan trọng từ bảng điểm, sử dụng cách tiếp cận nổi bật hơn là phương pháp tiên nghiệm. Chúng tôi đã sử dụng Atlas. phần mềm để tổ chức quá trình viết mã (Atlas. ti; ScientifificSoftware Development GmbH, Berlin, Germany). Mỗi bản ghi được mã hóa bởi ít nhất hai đồng tác giả (JS, AMO hoặc LVM). Sau đó, một đồng tác giả (JS) đã xem xét tất cả các bảng điểm được mã hóa và các mã mở được tinh chỉnh, cô đọng và sắp xếp thành các họ mã (nhóm các mã có ý nghĩa liên quan). Các mã nổi bật đã được thêm vào trong suốt quá trình phân tích và mã "in vivo" được chọn làm ví dụ (15). Sáu đồng tác giả (JS, AMO, LVM, JST, WS vàE.KV) được xem xét và thảo luận lặp đi lặp lại các mã và họ mã, được trả lại khi cần thiết cho các bảng điểm để đảm bảo rằng mã hóa vẫn có cơ sở tốt trong dữ liệu và được xây dựng đồng thuận bởi một thảo luận cởi mở về các diễn giải khác nhau về dữ liệu, lựa chọn mã và / hoặc tổ chức theo chủ đề. Chúng tôi tiếp tục thực hiện các cuộc phỏng vấn và phân tích dữ liệu cho đến khi đạt đến mức bão hòa, thời điểm mà không có mã mới nào được xác định. Đề cương cho nghiên cứu tổng thể đã được Hội đồng Rà soát Hiến pháp Trung ương VA xem xét và phê duyệt.

Kết quả

Người bệnh

Từ tháng 4 năm 2014 đến cuối tháng 5 năm 2016, 56 bệnh nhân CKD giai đoạn cuối đã được gửi thư mời tham gia vào nghiên cứu này, trong đó 27 người đã đăng ký (48%). Tuổi trung bình của các bệnh nhân tham gia là 63610 tuổi (từ 42 đến 81 tuổi); 96 phần trăm là nam giới; và hầu hết tự nhận mình là người da trắng (56%), 33% là người da đen và 11% là các chủng tộc khác. Vào thời điểm phỏng vấn, 10 bệnh nhân (37%) đang được chạy thận nhân tạo, 5 (19%) đang được thẩm phân phúc mạc và 12 (44%) chưa bắt đầu chạy thận.

Nổi lên

Ở đây, chúng tôi mô tả ba chủ đề nổi bật liên quan đến trải nghiệm cảm xúc của bệnh nhân khi chăm sóc và bệnh tật (Bảng 1): (1) tác động cảm xúc của các tương tác với các nhà cung cấp dịch vụ cá nhân: khi các nhà cung cấp dường như không thể hiện đầy đủ thông tin chi tiết hoặc mối quan tâm về trải nghiệm bệnh tật của bệnh nhân , điều này có thể tạo ra cảm giác không tin tưởng, bị bỏ rơi, bị cô lập và / hoặc bị xa lánh; (2) tác động cảm xúc của các cuộc gặp gỡ trong hệ thống y tế: giống như họ có thể bị ảnh hưởng về mặt cảm xúc khi tương tác với các nhà cung cấp dịch vụ riêng lẻ, bệnh nhân cũng có thể bị ảnh hưởng bởi cách tổ chức chăm sóc, điều này cũng có thể dẫn đến cảm giác không tin tưởng, bị bỏ rơi, bị cô lập và / hoặc sự xa lánh; và (3) tác động cảm xúc của việc tạo ra ý nghĩa: bệnh nhân phải vật lộn để hiểu về kinh nghiệm bệnh tật của họ, làm việc để phân chia sự đổ lỗi, thường cảm thấy phải chịu trách nhiệm cá nhân về quá trình bệnh tật của họ và dựa vào những lời giải thích trái thực tế.

Ảnh hưởng cảm xúc của các tương tác của bệnh nhân với các nhà cung cấp dịch vụ cá nhân.

Đối với bệnh nhân, các nhà cung cấp dịch vụ dường như không đủ quan tâm, hoặc thậm chí không biết gì về những vấn đề vô cùng quan trọng đối với họ. Sự ngắt kết nối này có thể tạo ra hoặc góp phần vào cảm giác xa lánh, không tin tưởng, bị bỏ rơi và / hoặc bị cô lập.

Ngoại tộc.Một người đàn ông nói về nỗi sợ hãi khi trải qua cuộc sinh thiết thận: "Đó là một bước tiến lớn đối với tôi. Một vấn đề lớn! Tôi bị chèn ép dây thần kinh, đúng không? Họ muốn đâm kim vào lưng tôi, bạn biết đấy, vì điều đó?" Từ quan điểm của cá nhân này, những người cung cấp dịch vụ của anh ta không nhìn nhận anh ta như một con người toàn diện; họ đã không hiểu được các chi tiết cụ thể về tình trạng của anh ta và đoán trước được mức độ phi lý mà các khuyến nghị của họ có thể gây ra cho anh ta vì những vấn đề sức khỏe khác của anh ta.

Không tin tưởng.Khi bệnh thận của bệnh nhân tiến triển, điều này có thể khiến họ đặt câu hỏi về sự chăm sóc mà họ đã nhận được trước đó. Một người đàn ông đã phản ánh về việc bác sĩ đã ít nói với anh ta về việc ngăn ngừa sự tiến triển của bệnh thận mặc dù điều này có những tác động lớn đối với anh ta: "Hãy cố gắng giữ cho HA của tôi giảm xuống và cố gắng tránh xa ... natri, muối và đường. Và đó là tất cả những gì anh ấy nói, thực sự. " Một bệnh nhân khác nói về việc một bác sĩ đã không thông báo cho anh ta về chức năng thận ngày càng xấu đi của anh ta.

Sự từ bỏ.Mặc dù một số bệnh nhân mô tả mối quan hệ tích cực với người cung cấp dịch vụ, nhưng nhận xét từ những bệnh nhân khác cho thấy người cung cấp dịch vụ của họ có rất ít điều để cung cấp ngoài các phương pháp điều trị và thủ thuật chuyên biệt của họ, điều này có thể khiến bệnh nhân cảm thấy không có người đi kèm hoặc thậm chí bị bỏ rơi trong trải nghiệm bệnh tật của họ. Phạm vi tiếp cận hạn chế của mối quan hệ giữa bệnh nhân và nhà cung cấp dịch vụ có thể trở thành trần trụi khi các lựa chọn điều trị ngày càng thu hẹp. Một người đàn ông nói về các lựa chọn lọc máu hạn chế mở ra cho anh ta vì những gì các nhà cung cấp đã làm với anh ta: "Họ nói với tôi rằng tôi không thể chạy thận" tại nhà "vì họ đã chặt tôi quá nhiều, họ đã làm vậy. nghĩ rằng đó là một điều tốt. " Những người khác bày tỏ cảm giác bị bỏ rơi vào những thời điểm cần thiết nhất. Ví dụ, một người đàn ông kể lại việc bác sĩ thận học của anh ta nói với anh ta rằng anh ta không còn gì để cung cấp nữa: "Vì vậy, anh ta nói:" Bạn biết đấy, chúng tôi đã làm điều đó trong vài tháng. Tôi đã làm tất cả những gì tôi biết làm cho bạn, tôi không thể đi xa hơn được nữa. "Ồ, vậy điều này có nghĩa là gì?"

Sự cách ly.Các bệnh nhân cũng mô tả cảm giác bị cô lập trong trải nghiệm bệnh tật của họ mà các nhà cung cấp dịch vụ có thể bất lực để giải quyết. Một phụ nữ đã mô tả cách cô ấy bày tỏ mong muốn được gặp những bệnh nhân khác nhưng bác sĩ thận của cô ấy không cảm thấy có thể tạo điều kiện cho điều này do lo ngại về quyền riêng tư. Cô ấy nói về việc làm thế nào khi cô ấy biết rằng một trong những đồng nghiệp của cô ấy đang chạy thận "thật vui khi được nghe từ một người đã trải qua điều đó ... điều đó khiến tôi cảm thấy tốt hơn."

Tác động cảm xúc của Cuộc gặp gỡ giữa Bệnh nhân với Hệ thống Sức khỏe.

Bệnh nhân cũng có thể bị ảnh hưởng về mặt cảm xúc bởi cách tổ chức chăm sóc. Tương tự như tương tác với các nhà cung cấp dịch vụ riêng lẻ, các cuộc gặp gỡ với hệ thống y tế cũng có thể tạo ra hoặc góp phần gây ra cảm giác không tin tưởng, bị bỏ rơi, cô lập và / hoặc xa lánh giữa các bệnh nhân. Đối mặt với một hệ thống chăm sóc phân tán, bệnh nhân phải vật lộn để tạo ra sự gắn kết và làm như vậy theo những cách không được các nhà cung cấp chăm sóc cho họ dự định.

Không tin tưởng.Khi các nhà cung cấp chuyển đến và chuyển bệnh nhân ra khỏi bệnh, điều này có thể tạo ra cảm giác không tin tưởng. Một bệnh nhân mô tả cách anh ta không còn có nhà cung cấp mà anh ta có thể "tin tưởng" và một bệnh nhân khác mô tả sự không tin tưởng của anh ta đối với những nhà cung cấp không biết anh ta.

Sự cách ly.Những khía cạnh có vẻ trần tục trong cách cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe đôi khi có thể gây ra một số tổn thất lớn về mặt tinh thần. Một người đàn ông đã mô tả một ngày mà thứ tự các lần khám bệnh của anh ta với các nhà cung cấp khác nhau trong cùng một nhóm dường như "lạc hậu" vì phải đến cuối ngày, khi anh ta ngồi lại với bác sĩ chuyên khoa thận của mình, anh ta mới biết rằng mình tiên lượng thận xấu hơn nhiều so với ông nghĩ. Trải nghiệm này khiến bệnh nhân cảm thấy "đau khổ về cảm xúc trong một thời gian khá dài", một phần bởi vì, vào cuối ngày, anh ta nhận ra rằng "tất cả (những người cung cấp dịch vụ) đều biết chức năng thận của tôi đã giảm, nhưng không ai nói với tôi. . " Anh ấy tiếp tục giải thích về việc anh ấy cảm thấy "đơn độc và bị cô lập" như thế nào trong giai đoạn này trong cuộc đời và đề cập rằng cơ hội nói chuyện với một bệnh nhân khác khiến anh ấy "không cảm thấy đơn độc trong quá trình này."

Ngoại tộc.Thậm chí những nỗ lực rõ ràng hơn để cung cấp dịch vụ chăm sóc đa ngành có thể được bệnh nhân cảm nhận theo những cách không được các nhà cung cấp dự kiến. Một bệnh nhân đã tham gia lớp giáo dục tiền chạy thận đa mô thức dành cho bệnh nhân đến chạy thận tại trung tâm của chúng tôi dường như không phân biệt được vai trò và chuyên môn của các cá nhân trong nhóm chăm sóc, gọi chung họ là "những người nói cho bạn biết nên ăn gì và những gì không nên ăn và hãy chuẩn bị cho cái này hay cái kia. " Phản ứng của bệnh nhân này với chuyến tham quan đơn vị lọc máu (thường được lên lịch vào cuối buổi học) có lẽ sẽ khiến ban tổ chức bị sốc: "... và sau đó họ đưa bạn đến gặp những người được đặt ở đó và bạn biết đấy, tạo ra một cảnh tượng từ chúng. "

Tác động cảm xúc của việc tạo ra ý nghĩa. Câu hỏi liệu họ có phải chịu trách nhiệm về diễn biến bệnh thận của mình hay không (hay rộng hơn là bệnh) ở mức độ nào là câu hỏi mà các cá nhân chúng tôi phỏng vấn đã phải đấu tranh rất nhiều. Theo phản xạ, họ cố gắng hiểu ai hoặc điều gì có thể đổ lỗi cho bệnh thận của họ, chúng tôi thường nhanh chóng đổ lỗi cho bản thân và cho rằng bệnh thận của họ có thể đã được ngăn chặn.
Phân công đổ lỗi.Liệu họ có phải chịu trách nhiệm cá nhân về căn bệnh thận của mình hay không có thể là một vấn đề có tầm quan trọng về mặt đạo đức đối với những bệnh nhân mà chúng tôi đã nói chuyện. Một người đàn ông đã nói với chúng tôi rằng, trước khi biết rằng bệnh thận của mình là do đột biến gen, anh ta "không thể ngừng nghĩ rằng có lẽ tôi đã làm điều này với chính mình." Một người đàn ông khác giải thích rằng chức năng thận của anh ta vẫn bình thường cho đến khi anh ta đi phẫu thuật, nhấn mạnh rằng "Không phải tôi uống nhiều hay làm nhiều việc để giết thận".

Trách nhiệm cá nhân.Những người tham gia nghiên cứu thường nhanh chóng cho rằng bệnh của họ là do họ đã làm hoặc chưa làm gì đó. Nhiều lời giải thích mà bệnh nhân đưa ra cho bệnh thận của họ ngụ ý niềm tin đáng kể vào sức mạnh của lời khuyên y tế và vào cơ quan của chính họ nếu họ chỉ nhận hoặc làm theo lời khuyên này, hạn chế những gì các nhà nghiên cứu và bác sĩ y tế biết về sự phức tạp và không chắc chắn của bệnh mãn tính. Một người đàn ông bày tỏ sự "hối hận" vì đã "không lắng nghe kịp thời để ngăn chặn điều này" và nói rằng anh ta xem bệnh thận và các vấn đề sức khỏe khác của mình là "kết quả của việc bạn không làm những gì bạn nên làm ... bạn có thể 'không bắt bất kỳ ai khác phải chịu trách nhiệm về nó. Tất cả là ở bạn. "

Ngay cả những bệnh nhân hiểu bệnh thận của họ là đa yếu tố dường như cho rằng họ có thể làm gì đó để thay đổi tiến trình của bệnh nếu họ chỉ biết nhiều hơn. Một người đàn ông nói rằng anh ta tin rằng bác sĩ của mình có thể can thiệp để thay đổi diễn biến bệnh của anh ta chỉ cần anh ta "đặt thêm câu hỏi" và không "ngại" cho bác sĩ biết khi anh ta thấy mọi thứ đi "chệch hướng".

Đang hoàn tác.Một số bệnh nhân đã đưa ra những lời giải thích ngược thực tế rất cụ thể cho bệnh thận của họ, ngụ ý tin rằng nó có thể dễ dàng được ngăn chặn. Một người phụ nữ nói về việc cô ấy ước gì mình nhận ra rằng mình bị bệnh thận sớm hơn "bởi vì tôi đang dùng thuốc làm cho tình trạng tồi tệ hơn. Và tôi đã ngừng thuốc, tốt, có thể không." Trong một số trường hợp, bệnh nhân xác định kịp thời một sự cố hoặc thời điểm quan trọng. Một người đàn ông đã mô tả cách thận của anh ta bị tổn thương do sử dụng quá liều lithium trong khi anh ta ở trong tù vì anh ta không uống đủ nước để "xả" chúng. Mặc dù có thể hợp lý về mặt y tế rằng thuốc có thể đã gây ra bệnh thận ở những bệnh nhân này, nhưng cả hai giải thích này dường như không để lại chỗ cho nhiều hơn một yếu tố gây bệnh, cũng như không có bất kỳ sự không chắc chắn nào về căn nguyên.

Thảo luận

Kinh nghiệm của bệnh nhân về bệnh tật và tương tác với các nhà cung cấp dịch vụ và hệ thống y tế có thể gây ra một tổn thất lớn về mặt tinh thần. Những bệnh nhân mắc bệnh thận giai đoạn nặng được phỏng vấn cho nghiên cứu này đã mô tả cảm giác bị cô lập, bị bỏ rơi, bị xa lánh, không tin tưởng và thậm chí là tự trách bản thân có thể sẽ gây ngạc nhiên cho những người cung cấp dịch vụ chăm sóc họ. Điều đáng chú ý là những chủ đề này xuất hiện để trả lời các câu hỏi mở về trải nghiệm bệnh tật và chăm sóc của bệnh nhân mà không sử dụng các thiết bị thăm dò cụ thể để gợi ý thông tin về cảm xúc của họ. Những phát hiện này nhấn mạnh tầm quan trọng của việc xem xét trải nghiệm cảm xúc của bệnh nhân trong nỗ lực cải thiện dịch vụ chăm sóc. Chúng cũng cung cấp cơ sở lý luận thuyết phục cho công việc định tính chuyên sâu hơn để hiểu nguồn gốc của những cảm xúc tiêu cực này và xác định mức độ lan rộng của chúng.

Những phát hiện của chúng tôi phù hợp với một khối lượng lớn công trình ở giao điểm của y học, khoa học xã hội và khoa học nhân văn nêu bật những hạn chế của mô hình y sinh về sức khỏe làm nền tảng cho phần lớn giáo dục, thực hành và nghiên cứu y học hiện đại. Mô hình tập trung vào công nghệ này thường không được trang bị đầy đủ để giải quyết các nhu cầu về tình cảm và tồn tại của bệnh nhân (16–20), và đặc biệt là các nhu cầu phức tạp của bệnh nhân có nhiều bệnh lý đi kèm khác nhau và / hoặc tuổi thọ hạn chế (21,22). Mô hình y sinh cũng thúc đẩy sự tách biệt rõ ràng giữa vai trò, kinh nghiệm và văn hóa của bệnh nhân và nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, điều này có thể khiến các nhà cung cấp dịch vụ khó hiểu và thừa nhận những đau đớn của bệnh nhân (16–20). Ngay cả những nỗ lực có chủ đích tốt để tăng cường sự tham gia của bệnh nhân trong việc chăm sóc (ví dụ, nỗ lực thúc đẩy sống tốt với bệnh mãn tính hoặc lão hóa khỏe mạnh) có thể có tác dụng không mong muốn là khiến bệnh nhân cảm thấy có trách nhiệm với tình trạng ốm yếu hoặc tàn tật của họ (2,7,23– 25). Một trong những cách ngấm ngầm hơn mà điều này có thể xảy ra là khi thông điệp từ cả bên trong và bên ngoài hệ thống y tế đơn giản hóa quá mức bản chất phức tạp "đa nguyên nhân" của các bệnh mãn tính và nhấn mạnh sự không chắc chắn và không thể đoán trước vốn có thường đặc trưng cho diễn biến của chúng (2,7,23–25 ).

Nâng cao trình độ học vấn và hiểu biết về sức khỏe cho bệnh nhân bị bệnh thận (26–29) và xây dựng kỹ năng giao tiếp giữa các nhà cung cấp dịch vụ thận học (30–35) sẽ tiến tới cải thiện giao tiếp giữa bệnh nhân và nhà cung cấp dịch vụ. Tuy nhiên, trong các hệ thống y tế phức tạp và phân tán, phát hiện của chúng tôi cho thấy rằng việc cải thiện giao tiếp sẽ đòi hỏi các nhà cung cấp dịch vụ phải có sự đánh giá cao hơn về toàn bộ tương tác của bệnh nhân với các nhà cung cấp khác và hệ thống y tế cũng như cách những hoạt động này giao tiếp với các cuộc đấu tranh của chính bệnh nhân để tạo ra ý nghĩa của bệnh. Nó cũng sẽ yêu cầu các nhà cung cấp phản ánh về những tác động không mong muốn của các hành động của chính họ với tư cách là tác nhân trong hệ thống y tế (18,19,36). Việc trang bị cho các nhà cung cấp dịch vụ tham gia vào việc phản ánh như vậy sẽ đòi hỏi chúng tôi phải định hình lại việc đào tạo và thực hành y tế để đánh giá cao hơn về trí tuệ cảm xúc (37), lời kể của từng bệnh nhân (17,19,38) và các phương pháp chăm sóc lấy con người làm trung tâm (ví dụ: , lắng nghe, xây dựng mối quan hệ, phối hợp chăm sóc, ra quyết định chung, hỗ trợ đồng nghiệp) (9,19,39–47).

Có lẽ quan trọng nhất, phát hiện của chúng tôi cho thấy rằng, mặc dù cần thiết, những nỗ lực chỉ tập trung vào các nhà cung cấp dịch vụ cá nhân sẽ không đủ để cải thiện một cách có ý nghĩa trải nghiệm của bệnh nhân. Cũng cần thiết, sẽ là một cam kết mạnh mẽ hơn để làm việc theo nhóm ở nhiều cấp độ tổ chức khác nhau để phù hợp với phạm vi ngày càng hạn chế của các mối quan hệ giữa bệnh nhân và nhà cung cấp dịch vụ cá nhân và số lượng lớn các nhà cung cấp mà bệnh nhân cá nhân có thể tương tác giữa các cơ sở và theo thời gian (11, 48,49). Tương tự như các nhà cung cấp dịch vụ riêng lẻ, các nhóm nhà cung cấp này làm việc cùng nhau theo cách đa ngành, liên ngành hoặc xuyên ngành và ban lãnh đạo tổ chức của hệ thống y tế hỗ trợ họ phải lưu tâm đến quan điểm của bệnh nhân và các hậu quả cảm xúc tiềm ẩn trong cách tiếp cận chăm sóc của họ giao hàng cho từng bệnh nhân.

Những hạn chế chính của nghiên cứu này liên quan đến khả năng chuyển nhượng và khả năng sai lệch. Cần nhiều nghiên cứu hơn nữa để tìm hiểu xem liệu những phát hiện này từ một nghiên cứu đơn trung tâm giữa các cựu chiến binh chủ yếu là nam giới cũng có mặt ở các cơ sở và quần thể khác, đặc biệt là những nơi có tỷ lệ đại diện cho phụ nữ cao hơn. Một hạn chế nữa là chúng tôi chỉ bao gồm những bệnh nhân có thể cung cấp sự đồng ý có hiểu biết và do đó kết quả của chúng tôi không nói lên trải nghiệm của những bệnh nhân bị bệnh thận bị suy giảm nhận thức. Tương tác với các nhà cung cấp dịch vụ cá nhân và với hệ thống y tế rộng lớn hơn cùng với cuộc đấu tranh của chính bệnh nhân để hiểu được ý nghĩa của căn bệnh của họ có thể gây ra một tổn thất lớn về mặt tinh thần. Phát hiện của chúng tôi cho thấy rằng việc đánh giá sâu hơn trải nghiệm cảm xúc của bệnh nhân có thể mang lại cơ hội quan trọng để cải thiện việc chăm sóc và làm nổi bật nhu cầu làm việc chuyên sâu hơn trong lĩnh vực này.

Sự nhìn nhận

Chúng tôi vô cùng biết ơn những bệnh nhân mắc bệnh thận giai đoạn cuối đã tham gia vào nghiên cứu này.

Công việc này được hỗ trợ bởi Dịch vụ Nghiên cứu và Phát triển Dịch vụ Y tế VA (VA IIR 12-126, PI AMO). RT được hỗ trợ bởi Giải thưởng Phát triển Nghề nghiệp VA HSR & D (CDA -09-206, PI RT). CR được hỗ trợ bởi Học bổng Nâng cao của Văn phòng Liên kết Học thuật về Nghiên cứu và Phát triển Dịch vụ Y tế (#TPH 61-000-22). Không có nguồn tài trợ nào cho dự án này có vai trò trong việc thiết kế và tiến hành nghiên cứu, bao gồm thu thập, quản lý, phân tích và giải thích dữ liệu; chuẩn bị, xem xét hoặc phê duyệt bản thảo; hoặc trong quyết định gửi bản thảo để xuất bản. Trong 3 năm qua, AMO đã nhận được danh hiệu nói tiếng từ Fresenius Medical Care, Dialatology Clinics Inc., Hiệp hội Lọc máu và Ghép tạng Nhật Bản, Đại học Alabama và Đại học Pennsylvania. Cô ấy nhận được một giải thưởng danh dự từ UpToDate và hiện đang tham gia Chương trình Nghiên cứu sinh về Chính sách Lão hóa và Sức khỏe được hỗ trợ bởi Quỹ John A. Hartford và Chương trình Học bổng Quốc hội của Hiệp hội Khoa học Chính trị Hoa Kỳ.

AMO, JS, EKV và JST đã thiết kế nghiên cứu; AMO vàW.S. được IRB chấp thuận; LVM và JS tuyển dụng bệnh nhân; JS thực hiện và ghi lại các cuộc phỏng vấn bệnh nhân; Phỏng vấn LVM và WStranscribe; Bảng điểm phỏng vấn được mã hóa AMO, JS, WS và LVM; Phân tích định tính AMO, EKV, JST, JS, WS và LVM được thực hiện; AMO đã chuẩn bị bản thảo đầu tiên của bản thảo và tất cả các tác giả đã tham gia chỉnh sửa bản thảo và phê duyệt phiên bản cuối cùng của bản thảo. đã được sử dụng lại từ quá trình đánh giá đồng cấp của bản thảo này vì chúng ở cùng cơ sở với một số tác giả. Quá trình đánh giá đồng cấp và ra quyết định cho bản thảo này được giám sát bởi một biên tập viên khác.

Người giới thiệu

1. SaranR, RobinsonB, AbbottKC, AgodoaLY, AlbertusP, AyanianJ, Balkrishnan R, Bragg-Gresham J, Cao J, Chen JL, Cope E, Dharmarajan S, Dietrich X, Eckard A, Eggers PW, Gaber C, Gillen D, GipsonD , GuH, HailpernSM, HallYN, HanY, HeK, HebertH, HelmuthM, HermanW, HeungM, HuttonD, JacobsenSJ, JiN, Jin Y, Kalantar-Zadeh K, Kapke A, Katz R, Kovesdy CP, Kurtz V, LavaleeD, LiY, LuY , McCulloughK, MolnarMZ, Montez RathM, Morgenstern H, Mu Q, Mukhopadhyay P, Nallamothu B, Nguyen DV, Norris KC, O, 'HareAM, Obi Y, Pearson J, Pisoni R, Plattner B, Port FK, Potukuchi P, Rao P, Ratkowiak K, Ravel V, Ray D, Rhee CM, Schaubel DE, Selewski DT, Shaw S, Shi J, Shieu M, Sim JJ, SongP, SoohooM, Stef fi ckD, StrejaE, TamuraMK, Tentori F, Tilea A, TongL, TurfM, WangD, WangM, Woodside K, Wyncott A, Xin X, Zang W, Zepel L, Zhang S, Zho H, Hirth RA, Shahinian V: Báo cáo dữ liệu thường niên năm 2016 của hệ thống thận Hoa Kỳ: Dịch tễ học bệnh thận ở Hoa Kỳ . Am J Kidney Dis 69 [Suppl 1]: A7 – A8, 2017

2. Schell JO, Patel UD, Steinhauser KE, Ammarell N, Tulsky JA: Thảo luận về quỹ đạo bệnh thận của bệnh nhân cao tuổi và bác sĩ thận học: Một nghiên cứu định tính. Am J Kidney Dis 59: 495–503, 2012

3. Wachterman MW, McCarthy EP, Marcantonio ER, Ersek M: Sự nhầm lẫn, nhận thức sai và thông tin sai: Một nghiên cứu định tính về sở thích ghép thận của người Mỹ gốc Phi. Cấy ghép Proc 47: 240–246, 2015

4. Tong A, Rangan GK, Ruospo M, Saglimbene V, Strippoli GF, Palmer SC, Tunnicliffe DJ, Craig JC: Một bệnh nhân thừa kế đau đớn quan điểm sống chung với bệnh thận đa nang: chuyên đề tổng hợp nghiên cứu định tính. Cấy ghép quay số Nephrol 30: 790–800, 2015

5. BowlingCB, VandenbergAE, Phillips, McClellanWM, Johnson TM 2nd, Echt KV: Quan điểm của bệnh nhân lớn tuổi về quản lý sự phức tạp trong tự quản lý CKD. Clin J Am Soc Nephrol 12: 635–643, năm 2017

6. Wong SP, Vig EK, Taylor JS, Burrows NR, Liu CF, Williams DE, Hebert PL, O'Hare AM: Thời điểm bắt đầu chạy thận duy trì: Phân tích nước dưới dạng nước nhẹ nhàng cho bệnh nhân thuần tập quốc gia từ khoa các vấn đề cựu chiến binh. JAMA Intern Med 176: 228–235, 2016

7. Kang H, Stenfors-Hayes T: Cảm thấy khỏe mạnh và có số tốt: Bệnh nhân thận gặp phải những bất ổn lâm sàng và trách nhiệm phải "LiveWell" .QualHealthRes26: 1591–1602,2016

8. Stenfors-Hayes T, Kang HH: Ranh giới, khoảng trống và chồng chéo: Xác định các vai trò trong một phòng khám thận đa khoa. J Multidiscip Healthc 7: 471–477, 2014

9. InstituteofMedicine (US): CommitteeonQualityofHealthCarein America.CrossingtheQualityChasm: ANewHealthSystemforthe Thế kỷ 21, Washington, DC, National Academy Press, 2001

10. Hussain JA, Flemming K, Murtagh FE, Johnson MJ: Bệnh nhân và chuyên gia chăm sóc sức khỏe ra quyết định bắt đầu và rút khỏi lọc máu thận: Một đánh giá có hệ thống về nghiên cứu định tính. Clin J Am Soc Nephrol 10: 1201–1215, 2015

11. O'Hare AM, Szarka J, McFarland LV, Taylor JS, Sudore RL, Trivedi R, Reinke LF, Vig EK: Quan điểm của nhà cung cấp về lập kế hoạch chăm sóc trước cho bệnh nhân chuyển đổi bệnh thận: Whosejobisitanyway? Clin J Am Soc Nephrol 11: 855 - 866, 2016

12. O'Hare AM, Szarka J, McFarland LV, Vig EK, Sudore RL, Crowley S, Reinke LF, Trivedi R, Taylor JS: "Có lẽ họ thậm chí không biết rằng tôi tồn tại": Những thách thức mà các thành viên trong gia đình phải đối mặt và bạn bè của bệnh nhân mắc bệnh thận giai đoạn cuối. Clin J Am Soc Nephrol 12: 930–938, 2017

13. Pfeiffer E: Một bảng câu hỏi ngắn gọn về tình trạng tâm thần di động để đánh giá bệnh nhân ở bệnh nhân lớn tuổi của tổ chức.JAmGeriatr Soc 23: 433–441, 1975

14. Glaser BG, Strauss AL: Khám phá lý thuyết có cơ sở: Chiến lược cho nghiên cứu định tính, Piscataway, NJ, Nhà xuất bản giao dịch, 1999

15. Strauss AL, Corbin J: Khái niệm cơ bản về nghiên cứu định tính: Quy trình và kỹ thuật phát triển lý thuyết có cơ sở, Thousand Oaks, CA, Sage, 1998

16. IllichI: MedicalNemesis: TheExpropriationofHealth, NewYork, Pantheon Books, 1982

17. Mattingly C: In search of the good: Lý luận tường thuật trong thực hành lâm sàng. Med Anthropol Q 12: 273–297, 1998

18. Taussig MT: Tình trạng và ý thức của bệnh nhân. Soc Sci Med Anthropol 14B: 3–13, 1980

19. Kleinman A: Những câu chuyện kể về bệnh tật: Đau khổ, sự chữa lành và tình trạng con người, New York, Sách cơ bản, 1988

20. Detmar SB, Muller MJ, Wever LD, Schornagel JH, Aaronson NK: Mối quan hệ bệnh nhân - bác sĩ. Giao tiếp giữa bệnh nhân và bác sĩ khi thăm khám điều trị giảm nhẹ cho bệnh nhân ngoại trú Một nghiên cứu quan sát. JAMA 285: 1351–1357, 2001

21. TinettiME, Friedt: Theendofthediseaseera.AmJMed116: 179–185, 2004

22. TinettiME, Fried TR, BoydCM: Thiết kế chăm sóc sức khỏe cho tình trạng mãn tính phổ biến nhất - bệnh đa bệnh. JAMA 307: 2493–2494, 2012

23. Lamb S: Lão hóa thành công như một nỗi ám ảnh đương đại: Viễn cảnh toàn cầu, New Brunswick, NJ, Rutgers University Press, 2017

24. Finerman R, Bennett LA: Tổng quan: Cảm giác tội lỗi, đổ lỗi và xấu hổ khi ốm đau. Soc Sci Med40: 1–3, 1995

25. Smith AK, White DB, Arnold RM: Không chắc chắn - mặt khác của tiên lượng. N Engl J Med 368: 2448–2450, 2013

26. Costa-Requena G, Moreso F, Cantarell MC, Sero´n D: Hiểu biết về sức khỏe và bệnh thận mãn tính. Nefrologia 37: 115–117, 2017

27. Taylor DM, Bradley JA, Bradley C, Draper H, Johnson R, Metcalfe W, OniscuG, RobbM, TomsonC, Watsons, RavananR, Roderick P; Điều tra viên của ATTOM: Hiểu biết về sức khỏe hạn chế trong bệnh thận tiến triển. Kidney Int 90: 685–695, 2016

28. Jain D, Green JA: Kiến thức về sức khỏe trong bệnh thận: Xem xét các tài liệu và ý nghĩa đối với thực hành lâm sàng. WorldJ Nephrol 5: 147–151, 2016

29. Narva AS, Norton JM, Boulware LE: Giáo dục bệnh nhân về CKD: Con đường để tự quản lý và chăm sóc bệnh nhân làm trung tâm. Clin J Am Soc Nephrol 11: 694–703, 2016

30. Brown EA, Bekker HL, Davison SN, Koffman J, Schell JO: Chăm sóc hỗ trợ: Các chiến lược giao tiếp để nâng cao năng lực văn hóa trong việc ra quyết định được chia sẻ. Clin J Am Soc Nephrol 11: 1902–1908, 2016

31. Cohen RA, Jackson VA, Norwich D, Schell JO, Schaefer K, Ship AN, Sullivan AM: Khóa học kỹ năng giao tiếp dành cho nghiên cứu sinh thận học: Báo cáo cải tiến chất lượng giáo dục. Am J Kidney Dis 68: 203–211, 2016

32. Koncicki HM, Schell JO: Kỹ năng giao tiếp và ra quyết định cho bệnh nhân cao tuổi mắc bệnh thận giai đoạn cuối: Hướng dẫn cho bác sĩ thận học. Am J Kidney Dis 67: 688–695, 2016

33. Schell JO, Cohen RA: Khung giao tiếp để ra quyết định lọc máu cho bệnh nhân già yếu. Clin J Am Soc Nephrol 9: 2014–2021, 2014

34. Schell JO, Green JA, Tulsky JA, Arnold RM: Đào tạo kỹ năng giao tiếp để ra quyết định lọc máu và chăm sóc cuối đời ở khoa thận. Clin J Am Soc Nephrol 8: 675–680, 2013

35. Schell JO, Arnold RM: NephroTalk: Các công cụ truyền thông để tăng cường chăm sóc bệnh nhân làm trung tâm. Quay số bán phần 25: 611–616, 2012

36. Tsevat RK, Sinha AA, Gutierrez KJ, DasGupta S: Mang đến cho gia đình các môn nhân văn về sức khỏe: Sự khiêm tốn trong tường thuật, năng lực cấu trúc và sư phạm gắn bó. Acad Med 90: 1462– 1465, 2015

37. Emanuel EJ, Gudbranson E: Liệu y học có quá chú trọng đến chỉ số IQ không? JAMA 319: 651–652, 2018

38. Mattingly C, Lawlor M: Học từ những câu chuyện: Xem tường thuật trong nghiên cứu đa văn hóa. Scand J Chiếm Ther 7: 4–14, 2000

39. Dugdale LS: Thuốc mê hoặc. JAMA Intern Med 177: 1075–1076, 2017

40. Sweet V: Khách sạn của Chúa: Một bác sĩ, một bệnh viện và một cuộc hành hương đến trái tim của y học, New York, Riverhead Books, 2012

41. Millstein JH: Phong bì. JAMA 319: 23, 2018

42. O'Hare AM: Chăm sóc bệnh nhân làm trung tâm trong y học thận: Năm chiến lược để đáp ứng thách thức [được xuất bản trực tuyến trước bản in ngày 9 tháng 2 năm 2018]. Am J Kidney Dis, 10.1053 / j. và.2017.11.022

43. Berwick DM: 'Lấy bệnh nhân làm trung tâm' có nghĩa là gì: Lời thú nhận của một kẻ cực đoan. Health Aff (Millwood) 28: w555 – w565, 2009

44. Song MK, Ward SE, Happ MB, Piraino B, Donovan HS, Shields AM, Connolly MC: Thử nghiệm ngẫu nhiên có đối chứng về SPIRIT: Một cách tiếp cận hiệu quả để chuẩn bị cho bệnh nhân và gia đình người Mỹ gốc Phi chạy thận cuối đời. Res Nurs Health 32: 260–273, 2009

45. Song MK, Ward SE, Fine JP, Hanson LC, Lin FC, Hladik GA, HamiltonJB, BridgmanJC: Advancecareplanning và ra quyết định cuối đời trong lọc máu: Một thử nghiệm ngẫu nhiên có đối chứng để bệnh nhân cát người thay thế của họ.AmJKidneyDis66: 813– 822, 2015

46. ​​SongMK, UnruhML, ManatungaA, PlantingaLC, LeaJ, JhambM, Kshirsagar AV, Ward SE: Thử nghiệm SPIRIT: Thử nghiệm thực tế giai đoạn III về can thiệp lập kế hoạch chăm sóc trước trong ESRD. Xem các bản thử nghiệm của Clin 64: 188–194, 2018

47. Hughes J, Wood E, Smith G: Tìm hiểu kinh nghiệm của bệnh nhân thận về việc nhận được sự hỗ trợ của từng cá nhân. Dự báo Sức khỏe 12: 396–406, 2009

48. Xyrichis A, Lowton K: Điều gì thúc đẩy hoặc ngăn cản tinh thần làm việc nhóm giữa các chuyên gia trong lĩnh vực chăm sóc chính và cộng đồng? Int J Nurs Stud45: 140–153, 2008

49. XyrichisA, ReamE: Làm việc theo nhóm: Aconceptanalysis.JAdvNurs61: 232–241, 2008