Video Hình ảnh Về các quyết định về kết quả đạo đức trong bệnh thận (VIDEO-KD): Quy trình nghiên cứu cho một thử nghiệm ngẫu nhiên có đối chứng đa trung tâm Ⅱ

Thiết kế can thiệp, thực hiện và giám sát tuân thủ

Yếu tố đầu tiên của can thiệp bằng video là hỗ trợ quyết định bằng video, xem xét các liệu pháp điều trị suy thận (10 phút) và CPR (2 phút). Hỗ trợ quyết định bằng video dài 12-phút được thiết kế dành cho những bệnh nhân lớn tuổi bị suy thận đưa ra quyết định về các phương pháp điều trị y tế.38 Việc phát triển video tuân theo cách tiếp cận có hệ thống, sử dụng quy trình lặp đi lặp lại về thiết kế, nội dung và đánh giá cấu trúc của các bác sĩ lão khoa, bác sĩ thận, bác sĩ lâm sàng chăm sóc giảm nhẹ, bệnh nhân mắc bệnh thận và người chăm sóc họ. Hỗ trợ quyết định được thiết kế bằng cách sử dụng các tiêu chí hỗ trợ quyết định được quốc tế công nhận (Tiêu chuẩn hỗ trợ quyết định cho bệnh nhân quốc tế, http://ipdas.ohri.ca/). Công cụ hỗ trợ quyết định bằng video được đề xuất cho nghiên cứu này đã được Cơ quan Chăm sóc Sức khỏe Washington chứng nhận và là công cụ hỗ trợ quyết định duy nhất hiện được chứng nhận về bệnh thận (https://www.hca.wa.gov/about-hca/healthier-washington/ Patient- de cision-aids-pdas). Ngoài ra, video được phát triển với nội dung nhằm mục đích khách quan và cân bằng. Nó được viết kịch bản ở cấp độ hiểu biết về sức khỏe ở lớp sáu bằng cả tiếng Anh và tiếng Tây Ban Nha và có phụ đề chi tiết. Chữ viết tiếng Tây Ban Nha cũng được dịch lại sang tiếng Anh và được nhiều bên liên quan xem xét để đảm bảo tính phù hợp và chính xác về mặt văn hóa. Tất cả các thành viên trong nhóm điều tra đã xem xét và phê duyệt video để sử dụng tại địa điểm cụ thể của họ.

CLICK VÀO ĐÂY ĐỂ XEM CÔNG THỨC THẢO DƯỢC CISTANCHE CHO THẬN

Hỗ trợ quyết định bằng video được thiết kế dành cho người lớn tuổi mắc bệnh thận mạn tính giai đoạn nặng và các thành viên trong gia đình họ đang đưa ra quyết định liên quan đến ba lựa chọn điều trị suy thận: chạy thận nhân tạo, lọc màng bụng hoặc quản lý nội khoa mà không lọc máu. Viện trợ cũng xem xét CPR. Mục tiêu của công cụ này là sử dụng khoa học quyết định để hỗ trợ khả năng của cá nhân trong việc đưa ra các quyết định lấy bệnh nhân làm trung tâm bằng cách xem xét: (1) thông tin chính xác về từng lựa chọn; (2) rủi ro và lợi ích của từng phương án; (3) mỗi lựa chọn trong bối cảnh giá trị và lối sống của họ; (4) quyết định dựa trên sự cân bằng giữa các lựa chọn; và (5) phương tiện để tương tác với các bác sĩ lâm sàng để thảo luận và ghi lại các giá trị, lối sống và tiên lượng bệnh.

Video bắt đầu bằng cảnh bác sĩ giới thiệu cho người xem khái niệm về ACP cũng như đánh giá về bệnh thận mạn tính giai đoạn nặng và suy thận. Người kể chuyện khám phá từng lựa chọn cho bệnh suy thận, xem xét rủi ro và lợi ích của từng lựa chọn, sau đó thảo luận về sự đánh đổi giữa ba lựa chọn. Đối với mỗi lựa chọn, hình ảnh trực quan minh họa liệu pháp đồng thời thảo luận về rủi ro và lợi ích. Các hình ảnh trực quan minh họa lựa chọn đầu tiên, chạy thận nhân tạo, bao gồm một bệnh nhân đang chạy thận nhân tạo tại trung tâm, các y tá chăm sóc người đang chạy thận nhân tạo và hình ảnh của những người chăm sóc. Lựa chọn thứ hai, lọc màng bụng, bao gồm hình ảnh trực quan của một người đang chạy thận nhân tạo tại nhà với sự hỗ trợ của người chăm sóc và các hoạt động hàng ngày xung quanh việc chăm sóc thiết bị lọc màng bụng. Lựa chọn thứ ba, quản lý y tế mà không cần lọc máu, được người kể chuyện giới thiệu như một lựa chọn tiềm năng cho những người không muốn theo đuổi việc lọc máu hoặc bất kỳ gánh nặng nào liên quan đến nó và những người muốn tập trung vào chất lượng cuộc sống của họ. Người kể chuyện giải thích rằng quản lý y tế mà không lọc máu tập trung vào việc các bác sĩ lâm sàng, bệnh nhân và người chăm sóc làm việc cùng nhau để điều trị các triệu chứng thông qua quản lý y tế và các nguyên tắc cốt lõi khác của chăm sóc giảm nhẹ.

Sau đó, người kể chuyện bắt đầu mô tả CPR và lựa chọn có nhận CPR hay không. Các hình ảnh bao gồm CPR trên ma-nơ-canh và khả năng thành công của bệnh nhân lớn tuổi mắc bệnh CKD. Hình ảnh trực quan bao gồm bác sĩ, y tá, bệnh nhân và người chăm sóc tại phòng khám, tại nhà và trong bệnh viện. Video được tạo bằng cách sử dụng các tiêu chí quay phim do nhóm nghiên cứu này đặt ra.46 Video được quay mà không sử dụng lời nhắc hoặc hướng dẫn trên sân khấu (tức là không có diễn viên) để truyền tải chủ nghĩa hiện thực thẳng thắn theo phong cách được gọi là rạp chiếu phim.74

Để xem video vượt quá mức hiển thị ban đầu trong quá trình khảo sát (đối với nhánh can thiệp), người tham gia sẽ được cấp mã không hết hạn để sử dụng tại nhà cũng như chia sẻ với người chăm sóc họ; mã có thể được sử dụng bao nhiêu lần tùy thích. Nhóm nghiên cứu sẽ theo dõi việc sử dụng video (tức là số lần bệnh nhân truy cập hỗ trợ quyết định video từ nhà bằng mã của họ).

Sau khi xem video hỗ trợ quyết định, RA sẽ hỗ trợ người tham gia ghi lại ViDec về các tùy chọn ACP của họ. Đầu tiên, RA mời bệnh nhân giới thiệu về mình; sau đó, RA sẽ hỏi một loạt câu hỏi mở nhằm rút ra câu trả lời cho một loạt chủ đề vừa quan trọng để thảo luận đầy đủ về các ưu tiên ACP vừa được nêu ra trong nghiên cứu định tính trước đây của chúng tôi.60 Các câu hỏi và quy trình này được phát triển bởi một nhóm cốt lõi nhóm thành viên nhóm nghiên cứu (NE, MP-O, AV, LMQ) có kinh nghiệm về hiểu biết về sức khỏe, thận, công bằng sức khỏe, phương pháp định tính, tài liệu video và ACP về tính phù hợp của ngôn ngữ và độ rộng của nội dung. Các chủ đề này bao gồm nhận thức về bệnh thận, mục tiêu và giá trị, ưu tiên điều trị suy thận (tức là quản lý y tế mà không cần lọc máu, lọc màng bụng, chạy thận nhân tạo), các phương pháp điều trị y tế khẩn cấp (tức là CPR, đặt nội khí quản), đức tin/tâm linh và bất kỳ chủ đề nào khác mà bệnh nhân muốn thảo luận. Sau khi ghi lại, RA đặt câu hỏi cho bệnh nhân về tính hữu ích và dễ dàng của việc tạo ViDec và sẽ chia sẻ ViDec với bệnh nhân cũng như bác sĩ thận, bác sĩ chăm sóc chính của bệnh nhân và bất kỳ nhà cung cấp nào khác mà bệnh nhân yêu cầu. Các bác sĩ lâm sàng sẽ được khuyến khích ghi lại các ưu tiên và mục tiêu vào hồ sơ bệnh án. Video sẽ được chia sẻ thông qua các phương pháp tuân thủ HIPAA (chẳng hạn như nền tảng trực tuyến an toàn hoặc ổ đĩa flash được mã hóa) đã được IRB và nhân viên bảo mật tại địa điểm đăng ký bệnh nhân phê duyệt. Bệnh nhân sẽ được khuyến khích chia sẻ video của họ với gia đình và những người thân yêu.

Để hỗ trợ những người tham gia tạo ViDec, RA sẽ giới thiệu ngắn gọn cho bệnh nhân bằng cách giải thích rằng video này nhằm giúp các bác sĩ và gia đình hiểu được mong muốn của họ (tệp bổ sung trực tuyến 2). RA sẽ sử dụng phần mềm hội nghị (ví dụ: nếu cuộc thăm khám diễn ra từ xa) hoặc iPad (nếu cuộc thăm khám diễn ra trực tiếp) để đặt câu hỏi cho bệnh nhân và ghi lại câu trả lời của bệnh nhân. Nếu bệnh nhân từ chối quay video, RA sẽ cung cấp tùy chọn chỉ có âm thanh. Khi quá trình ghi hoàn tất, RA sẽ đề nghị phát video cho bệnh nhân để xem liệu họ có cảm thấy video đó thể hiện chính xác các lựa chọn của họ hay không và nếu không, liệu họ có muốn quay lại video của mình hay không. Bệnh nhân sẽ có thể ghi lại ViDecs của họ sau mỗi lần đăng ký nghiên cứu (2 tháng một lần) hoặc vào thời điểm sớm hơn nếu họ muốn. Chúng tôi hy vọng bệnh nhân sẽ muốn thảo luận về sở thích của họ với gia đình và sở thích của họ có thể thay đổi theo thời gian. Khi ViDecs mới thay thế các video trước đó, chúng sẽ lại được chia sẻ với bệnh nhân và bác sĩ lâm sàng của bệnh nhân với sự cho phép của bệnh nhân.

Để đảm bảo thực hiện biện pháp can thiệp phù hợp, các đồng điều tra viên chính và đồng điều tra viên tại địa điểm sẽ chủ trì các cuộc họp giám sát hàng tuần với RA để thảo luận về mọi vấn đề liên quan đến việc triển khai hỗ trợ quyết định video và ViDecs. Ngoài ra, tất cả các video hỗ trợ quyết định sẽ được theo dõi bằng ngày, dấu thời gian và tốc độ phát để đảm bảo hiển thị đầy đủ video hỗ trợ quyết định cho các bệnh nhân được chọn ngẫu nhiên vào can thiệp. Do đại dịch COVID{1}}, các hoạt động học tập sẽ được thực hiện cả trực tiếp và từ xa

Điều kiện kiểm soát

Bệnh nhân được chỉ định vào nhóm kiểm soát sẽ nhận được các phương pháp thực hành ACP hiện tại điển hình đã tồn tại ở từng địa điểm tương ứng tại địa phương của họ. Những điều này sẽ khác nhau tùy theo địa điểm và có thể bao gồm các hoạt động như phân phát tài liệu giáo dục đánh giá về lọc máu, quản lý y tế về bệnh suy thận, CPR, các lớp giáo dục hoặc các buổi hướng dẫn về các lựa chọn lọc máu và các hoạt động đang diễn ra tại địa điểm xung quanh việc tham gia với ACP. Đáng chú ý, đặc biệt khi xem xét đại dịch COVID-19, các sáng kiến ​​cải thiện ACP có thể đang hoạt động và khác nhau giữa các địa điểm trong quá trình thử nghiệm, sự không đồng nhất này phản ánh trạng thái năng động hiện tại của việc chăm sóc 'thông thường'.

Kết quả

Kết quả chính của thử nghiệm VIDEO-KD là sự hiện diện của tài liệu ACP trong EHR trong vòng 1 năm theo dõi sau khi đăng ký tham gia nghiên cứu hoặc tử vong, tùy điều kiện nào đến sớm hơn. Kết quả phụ bao gồm: sự tham gia với ACP, các ưu tiên được nêu trong các cuộc trò chuyện ACP, các cuộc trò chuyện ACP tự báo cáo, chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe và bệnh thận, xung đột trong quyết định, khả năng chấp nhận can thiệp bằng video, các ưu tiên chăm sóc CKD được nêu trong các cuộc thảo luận (chạy thận nhân tạo, lọc màng bụng hoặc quản lý y tế mà không lọc máu) và chi phí chăm sóc sức khỏe, được đánh giá theo QALY liên quan đến suy thận của bệnh nhân và các quyết định điều trị CPR.

Các kết quả khám phá bổ sung sẽ bao gồm (1) phân tích theo chủ đề về nội dung ViDec; (2) phân tích sự thay đổi của ViDec theo thời gian (đối với những người tham gia ghi nhiều bản ghi ViDec trong quá trình họ tham gia); (3) đánh giá các ưu tiên ACP như được truyền đạt trong bản ghi ViDec; (4) so ​​sánh các ưu tiên ACP như được truyền đạt trong bản ghi ViDec với các ưu tiên ACP được báo cáo đồng thời được ghi lại trong hồ sơ y tế và trong các khảo sát nghiên cứu; và (5) mô tả về tính hữu ích, dễ hiểu và phù hợp của gói can thiệp qua video.

Nguồn dữ liệu, thành phần dữ liệu và mối liên kết

Bảng 1 trình bày các yếu tố, nguồn dữ liệu nghiên cứu và thời điểm thu thập dữ liệu.

Nhân khẩu xã hội Dữ liệu về nhân khẩu xã hội bao gồm tuổi tác, giới tính, chủng tộc, dân tộc, ngôn ngữ chính, bảo hiểm y tế, giáo dục, tình trạng hôn nhân, tôn giáo và việc tham gia tôn giáo sẽ được đánh giá thông qua các cuộc khảo sát.

Tài liệu ACP

Sẽ bao gồm mọi tài liệu trong EHR phản ánh cuộc trò chuyện ACP (hoàn thành chỉ thị trước hoặc Lệnh của Bác sĩ về Điều trị Duy trì Sự sống (POLST); tài liệu về trạng thái mã; ghi chú của nhà cung cấp phản ánh cuộc thảo luận về ACP) (kết quả chính). Phân tích chính sẽ dựa trên ghi chú EHR của nhóm phòng khám thận. Trong phân tích thứ cấp, chúng tôi cũng sẽ thêm ghi chú từ các nhà cung cấp khác.

Tương tác ACP

Chúng tôi sẽ hỏi, thông qua khảo sát do RA RA thực hiện, bốn câu hỏi đã được xác thực liên quan đến việc tham gia ACP.75 (Bạn sẵn sàng nói chuyện với người chăm sóc của mình như thế nào? Với bác sĩ của bạn? Chỉ định người đại diện? Ký vào tài liệu ACP?)

Ưu tiên của ACP Các ưu tiên về hồi sức liên quan đến CPR (có, không hoặc không chắc chắn) và điều trị bằng lọc máu so với không lọc máu (chạy thận nhân tạo, lọc màng bụng, quản lý nội khoa mà không lọc máu hoặc không chắc chắn) sẽ được đánh giá sau khi phân nhóm ngẫu nhiên và 2 tháng một lần cho đến khi kết thúc nghiên cứu- lên lúc 12 tháng hoặc tử vong.

Cuộc trò chuyện về ACP Chúng tôi sẽ khảo sát bệnh nhân về việc họ đã từng thảo luận về ACP trước đó hay chưa.

Chất lượng cuộc sống dành riêng cho bệnh thận

Chúng tôi cũng sẽ đo lường chất lượng cuộc sống theo từng bệnh cụ thể bằng cách sử dụng dữ liệu thu được từ Chất lượng cuộc sống của bệnh thận (KDQOL-36)76 được quản lý lúc ban đầu và 60 ngày sau đó. Các câu trả lời cho từng mục trong số 36 mục sẽ được tính điểm (0–100) và giá trị trung bình tổng thể được sử dụng làm thước đo chất lượng cuộc sống cho mỗi vòng khảo sát.

Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe Để nắm bắt những khác biệt về chất lượng cuộc sống, ngoài tuổi thọ, liên quan đến việc lựa chọn phương pháp chăm sóc thận, chúng tôi sẽ sử dụng công cụ EQ-5D-5L của EuroQol làm thước đo chất lượng. 77 Công cụ này đưa ra câu trả lời cho năm câu hỏi về khả năng di chuyển, khả năng tự chăm sóc, khả năng thực hiện các hoạt động thông thường, mức độ đau và lo lắng/trầm cảm để tạo ra điểm chất lượng được xác thực (0–1). Công cụ này sẽ được sử dụng lúc ban đầu và 60 ngày sau đó. Điểm chất lượng tích lũy từ các vòng khảo sát liên tiếp sẽ được sử dụng để lấy QALY cho thời gian tiếp xúc.

Xung đột quyết định

Chúng tôi sẽ đo lường xung đột trong quyết định bằng cách sử dụng Thang đo xung đột quyết định (DCS), nhằm đo lường sự không chắc chắn trong quyết định.78

Khả năng chấp nhận can thiệp video

Đối với những bệnh nhân được chọn ngẫu nhiên vào can thiệp video, chúng tôi sẽ đo lường, thông qua khảo sát, mức độ chấp nhận của hỗ trợ quyết định bằng cách sử dụng phiên bản sửa đổi của Thang đo hữu ích hỗ trợ quyết định lọc máu Yorkshire đã được xác thực.79 Chúng tôi cũng sẽ đặt câu hỏi liên quan đến sự thoải mái khi xem video mà chúng tôi đã xác thực trong công việc trước đây của chúng tôi.38 47 48 50 52 54–56 80

Ưu tiên chăm sóc CKD

Tất cả bệnh nhân sẽ được hỏi về lựa chọn ưu tiên của họ đối với việc chăm sóc bệnh suy thận lúc ban đầu. Sau đó, chúng tôi sẽ đánh giá các ưu tiên theo dõi của họ bằng cách xem xét biểu đồ trong hồ sơ y tế điện tử.

Chi phi cham soc suc khoe

Nguồn gốc của sự khác biệt chính về chi phí giữa video và nhóm kiểm soát sẽ là từ dòng dịch vụ chăm sóc sức khỏe được sử dụng, bao gồm cả dịch vụ chăm sóc bệnh suy thận, theo thời gian tiếp xúc. Dựa trên bằng chứng trước đây về chi tiêu chăm sóc sức khỏe của bệnh nhân CKD, chúng tôi sẽ xác định các thành phần chính của dịch vụ được sử dụng, bao gồm bệnh nhân nội trú, nhà thuốc, bệnh nhân ngoại trú, khoa cấp cứu và lọc máu.21 81 Chúng tôi cũng sẽ kiểm tra việc sử dụng theo các phân nhóm có bệnh tiểu đường đi kèm, suy tim và bệnh tim mạch. Chúng tôi sẽ sử dụng dữ liệu yêu cầu bồi thường của Medicare để thu thập các chi phí liên quan, bao gồm các khoản thanh toán của Medicare và người trả thứ cấp (ví dụ: các khoản thanh toán tự chi trả).82 Dữ liệu về yêu cầu bồi thường của Medicare có sẵn cho phần lớn người đăng ký Medicare (khoảng 75% chọn Phí cho kế hoạch dịch vụ). Vì những dữ liệu này không có sẵn cho những người khác chọn chương trình chăm sóc được quản lý hoặc đăng ký từ Bộ Cựu chiến binh, nên chúng tôi sẽ tính toán chi phí (mỗi năm) dựa trên chi phí trung bình cho những người tham gia Phí Dịch vụ theo loại hình chăm sóc thận đã chọn. 81

Xử lý ngôn ngữ tự nhiên

Chúng tôi sẽ tiến hành đánh giá EHR được hỗ trợ bởi NLP để ghi lại ACP (kết quả chính). Đánh giá EHR này sẽ bao gồm các tìm kiếm dựa trên từ khóa để tìm tài liệu về các hạn chế trong điều trị duy trì sự sống, mục tiêu chăm sóc, chỉ định hoặc trao đổi thông tin về dịch vụ chăm sóc sức khỏe thay mặt bệnh nhân, liên quan đến chăm sóc giảm nhẹ, ưu tiên hoặc sử dụng dịch vụ chăm sóc cuối đời, thảo luận xung quanh việc lọc máu và không lọc máu các liệu pháp điều trị (bao gồm các thử nghiệm lọc máu có giới hạn thời gian), cũng như việc hoàn thành mọi chỉ thị trước và/hoặc POLST. Đối với những bệnh nhân tử vong trước 12 tháng, chúng tôi sẽ tiến hành đánh giá EHR được NLP hỗ trợ để đánh giá tài liệu ACP (kết quả chính), loại phương pháp điều trị suy thận nhận được trước khi chết, nhận được chăm sóc giảm nhẹ, chăm sóc cuối đời hoặc CPR/đặt nội khí quản trong bệnh nhân. tháng cuối cùng của cuộc đời và nơi chết (ví dụ: phòng chăm sóc đặc biệt, tại nhà, v.v.).

Đánh giá EHR được NLP hỗ trợ sẽ dựa vào phần mềm ClinicRegex, cho phép xem xét ghi chú lâm sàng bán tự động nhanh chóng. Lâm sàngRegex trình bày cho người vận hành các ghi chú lâm sàng được đánh dấu ở các khu vực cụ thể được định vị bằng các từ khóa liên quan đến khái niệm được đề cập. Sau đó, người điều hành trang web sẽ đảm bảo rằng các từ khóa tìm thấy trong ghi chú xuất hiện trong ngữ cảnh lâm sàng chính xác (như trong tài liệu về các cuộc hội thoại ACP). Phương pháp này sẽ được sử dụng tại mỗi địa điểm để tìm kiếm tất cả dữ liệu tài liệu lâm sàng ngoại trú được thu thập từ EHR cho tài liệu ACP, tương tự như các nghiên cứu trước đây sử dụng NLP.83–85

Đối với mỗi miền NLP (tức là thảo luận về mục tiêu chăm sóc, các hạn chế đối với điều trị duy trì sự sống), chúng tôi đã xây dựng một thư viện từ khóa với mục tiêu xác định tài liệu liên quan trong các ghi chú lâm sàng. Mỗi thư viện từ khóa sẽ được tinh chỉnh và xác thực bằng cách xem xét các ghi chú lâm sàng hồi cứu trong EHR địa phương của mỗi trang web để tạo ra các số liệu chính thức (độ chính xác, độ nhạy, độ đặc hiệu, v.v.) trên tất cả các trang web.86

Tất cả những người điều hành trang web sẽ tham gia vào NLP này phải tham gia đào tạo về thực hành chú thích ghi chú và phải chứng minh trình độ chú thích ghi chú chứa các khái niệm lâm sàng dự kiến ​​​​sẽ được tìm thấy trong quá trình thử nghiệm này. Mức độ thông thạo sẽ được xác định bằng cách sử dụng bài kiểm tra hiệu chuẩn bao gồm 20 câu chuyện lâm sàng mô phỏng sẽ được sử dụng để xác thực chéo các phương pháp chú thích trên tất cả các địa điểm.

Dữ liệu EHR sẽ được xem xét bởi nhân viên dữ liệu của Viện Ung thư Dana-Farber (DFCI) và các nhà điều tra không bị mù. Kết quả và siêu dữ liệu NLP (tần số từ khóa, tỷ lệ đồng ý giữa người chú thích và thư viện từ khóa) cho mỗi tên miền sẽ được sử dụng trên tất cả các trang web để xác định kết quả ngoài phạm vi hoặc không mong muốn và bản tóm tắt sẽ được gửi đến từng trang web. Các cuộc gọi hội nghị sẽ được tiến hành với các nhà điều tra và lập trình viên có liên quan để phân xử mọi vấn đề. Sau đó chúng tôi sẽ hoàn thiện kết quả phân tích NLP và gửi cho nhà thống kê nghiên cứu để phân tích thêm.

Chúng tôi có thỏa thuận sử dụng dữ liệu từ tất cả các trang web để đảm bảo tuân thủ quy trình và thủ tục bảo vệ con người và thông tin sức khỏe được bảo vệ (PHI). Chúng tôi sẽ thu thập PHI tối thiểu cần thiết từ những người tham gia nghiên cứu và lưu trữ tất cả thông tin nghiên cứu trên các máy chủ được bảo mật bằng mật khẩu, tuân thủ HIPAA. Chúng tôi sẽ tách thông tin nhận dạng người tham gia khỏi các tệp được bảo mật bằng mật khẩu trong khi vẫn duy trì tệp liên kết tại các địa điểm nghiên cứu. Tệp liên kết sẽ bị hạn chế theo quy định địa phương đối với PHI. Chúng tôi sẽ chuyển dữ liệu nghiên cứu thông qua các phương pháp bảo mật HIPAA dành riêng cho từng địa điểm. Dữ liệu sẽ được gửi đến DFCI để quản lý dữ liệu và đến Trung tâm Y tế Boston và Bệnh viện Đa khoa Massachusetts để phân tích. Bộ dữ liệu cuối cùng sẽ có sẵn cho các nhà nghiên cứu thử nghiệm sau khi hoàn thành nghiên cứu và những người khác có thể được cung cấp quyền truy cập theo yêu cầu hợp lý.

NGƯỜI GIỚI THIỆU

1 Sudore RL, Lum HD, You JJ, và cộng sự. Xác định kế hoạch chăm sóc trước cho người lớn: định nghĩa đồng thuận từ hội đồng Delphi đa ngành. J Quản lý triệu chứng đau 2017;53:821–32.

2 Sudore RL, TR chiên. Xác định lại việc "lập kế hoạch" trong việc lập kế hoạch chăm sóc trước: chuẩn bị cho việc ra quyết định cuối đời. Ann Intern Med 2010;153:256–61.

3 Mack JW, Tuần JC, Wright AA, và cộng sự. Thảo luận cuối đời, đạt được mục tiêu và đau khổ vào cuối đời: các yếu tố dự đoán và kết quả của việc nhận được sự chăm sóc phù hợp với sở thích. J Clin Oncol 2010;28:1203–8.

4 Wright và cộng sự. Mối liên hệ giữa các cuộc thảo luận cuối đời, sức khỏe tâm thần của bệnh nhân, chăm sóc y tế cận kề cái chết và việc điều chỉnh tang chế của người chăm sóc. JAMA 2008;300:1665–73.

5 Ngăn chặn KM, Hancock AD, Reade MC, et al. Tác động của việc lập kế hoạch chăm sóc trước đối với việc chăm sóc cuối đời ở bệnh nhân cao tuổi: thử nghiệm ngẫu nhiên có đối chứng. BMJ 2010;340:c1345.

6 Davison SN, Simpson C. Hy vọng và lập kế hoạch chăm sóc trước ở bệnh nhân bệnh thận giai đoạn cuối: nghiên cứu phỏng vấn định tính. BMJ 2006;333:886.

7 Brinkman-Stoppelenburg A, Rietjens JAC, van der Heide A. Tác động của việc lập kế hoạch chăm sóc trước đối với việc chăm sóc cuối đời: đánh giá có hệ thống. Palliat Med 2014;28:1000–25.

8 Ahronheim JC, Morrison RS, Baskin SA. Điều trị người sắp chết tại bệnh viện chăm sóc cấp tính. bệnh mất trí nhớ tiến triển và ung thư di căn. Arch Intern Med 1996;156:2094–100.

9 Bernacki RE, Block SD, Lực lượng Đặc nhiệm Chăm sóc Giá trị Cao của Trường Cao đẳng Bác sĩ Hoa Kỳ. Truyền thông về các mục tiêu chăm sóc bệnh nghiêm trọng: đánh giá và tổng hợp các phương pháp thực hành tốt nhất. JAMA Thực tập sinh Med 2014;174:1994–2003.

10 Mitchell SL, Kiely DK, Hamel MB. Chết vì chứng mất trí nhớ nặng trong viện dưỡng lão. Arch Intern Med 2004;164:321–6.