Sống Tốt Với Bệnh Thận Nhờ Bệnh Nhân Và Đối Tác Chăm Sóc Trao Quyền: Sức Khỏe Thận Cho Mọi Người Ở Mọi Nơi
Mar 16, 2022
Vui lòng liên lạc để biết thêm thông tin:Joanna.jia@wecistanche.com
Kamyar Kalantar ‑ Zadeh1et al
trừu tượng
Sống vớimãn tínhquả thậndịch bệnh(CKD) gắn liền với những khó khăn đối với bệnh nhân và đối tác chăm sóc của họ. Trao quyền cho bệnh nhân và các đối tác chăm sóc của họ, bao gồm các thành viên gia đình hoặc bạn bè tham gia vào việc chăm sóc của họ, có thể giúp giảm thiểu gánh nặng và hậu quả của các triệu chứng liên quan đến CKD để có thể tham gia vào cuộc sống. Cần phải mở rộng sự tập trung vào việc sống tốt vớiquả thậndịch bệnhvà tái tham gia vào cuộc sống, bao gồm cả việc nhấn mạnh vào việc bệnh nhân được kiểm soát. Ban chỉ đạo hỗn hợp Ngày Thận thế giới (WKD) đã tuyên bố năm 2021 là năm "Sống khỏe vớiQuả thậnBệnh"để tăng cường giáo dục và nhận thức về mục tiêu quan trọng của việc trao quyền cho bệnh nhân và sự tham gia vào cuộc sống. Điều này kêu gọi việc phát triển và thực hiện các biện pháp kết quả do bệnh nhân báo cáo đã được xác thực để đánh giá và giải quyết các lĩnh vực tham gia cuộc sống trong chăm sóc định kỳ. Nó có thể được hỗ trợ bởi các cơ quan quản lý như một thước đo cho chất lượng chăm sóc hoặc để hỗ trợ các yêu cầu ghi nhãn cho thuốc và thiết bị. Các cơ quan tài trợ có thể thiết lập các cuộc gọi có mục tiêu cho nghiên cứu giải quyết các ưu tiên của bệnh nhân. Bệnh nhân vớiquả thậndịch bệnhvà các đối tác chăm sóc của họ nên cảm thấy được hỗ trợ để sống tốt thông qua các nỗ lực phối hợpquả thậnquan tâmcộng đồng kể cả trong thời kỳ đại dịch. Trong chương trình chăm sóc sức khỏe tổng thể cho bệnh nhân bệnh thận, cần nhắc lại sự cần thiết của việc phòng ngừa. Phát hiện sớm với một đợt chăm sóc sức khỏe kéo dài mặc dùquả thậndịch bệnh, sau khi các chương trình phòng ngừa hiệu quả ở cấp trung học và đại học, cần được thúc đẩy. WKD 2021 tiếp tục kêu gọi nâng cao nhận thức về tầm quan trọng của các biện pháp phòng ngừa trong toàn bộ người dân, các chuyên gia và các nhà hoạch định chính sách, áp dụng cho cả các nước phát triển và đang phát triển.
Từ khóaTrao quyền cho bệnh nhân · Đối tác chăm sóc · Các nước có thu nhập trung bình thấp · Chính sách y tế
Ưu tiên của bệnh nhân để sống tốt: tập trung vào sự tham gia vào cuộc sống
CKD, các triệu chứng liên quan và cách điều trị bao gồm thuốc, chế độ ăn uống và hạn chế chất lỏng, vàquả thậnliệu pháp thay thế có thể làm gián đoạn và hạn chế sinh hoạt hàng ngày, đồng thời làm giảm chất lượng cuộc sống chung của bệnh nhân và người nhà của họ. Do đó, điều này cũng có thể ảnh hưởng đến sự hài lòng về điều trị và kết quả lâm sàng [1]. Mặc dù vậy, trong vài thập kỷ qua, chất lượng cuộc sống của những người mắc bệnh CKD đã được cải thiện một cách hạn chế [1]. Để thúc đẩy nghiên cứu, thực hành và chính sách, ngày càng có nhiều sự công nhận về nhu cầu xác định và giải quyết các ưu tiên, giá trị và mục tiêu của bệnh nhân [1].
Một số khu vực và toàn cầuquả thậncác dự án y tế đã giải quyết những câu hỏi quan trọng này bao gồm Kết quả Chuẩn hóa trong Thận học (SONG) với hơn 9000 bệnh nhân, thành viên gia đình và chuyên gia y tế từ hơn 70 quốc gia [2, 3]. Trong tất cả các giai đoạn điều trị, bao gồmSuy thận, lọc máu và cấy ghép, trẻ em và người lớn mắc bệnh thận mạn tham gia SONG luôn ưu tiên các triệu chứng và ảnh hưởng đến cuộc sống hơn các chuyên gia y tế [2, 3]. Trong khi đó, các chuyên gia y tế ưu tiên tỷ lệ tử vong và nhập viện cao hơn so với bệnh nhân và người nhà. Các kết quả ưu tiên của bệnh nhân được thể hiện trong Hình 1. Không phân biệt loại bệnh thận hoặc giai đoạn điều trị, bệnh nhân muốn có thể sống tốt, duy trì vai trò của họ và hoạt động xã hội, bảo vệ một số hình thức bình thường và có ý thức kiểm soát sức khỏe và hạnh phúc của họ. Tham gia vào cuộc sống, được định nghĩa là khả năng thực hiện các hoạt động có ý nghĩa của cuộc sống bao gồm, nhưng không giới hạn, công việc, học tập, trách nhiệm gia đình, du lịch, thể thao, xã hội và các hoạt động giải trí, được thiết lập là một kết quả cực kỳ quan trọng trong tất cả các giai đoạn điều trị của CKD [ 1, 2]. Các trích dẫn từ những bệnh nhân bị bệnh thận được cung cấp trong Hộp 1 cho thấy sự tham gia vào cuộc sống giúp cải thiện khả năng sống tốt với bệnh thận mạn như thế nào [4]. Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), sự tham gia đề cập đến "sự tham gia vào một tình huống cuộc sống." [5] Khái niệm này cụ thể hơn so với cấu trúc rộng hơn của chất lượng cuộc sống. Tham gia vào cuộc sống đặt các ưu tiên và giá trị cuộc sống của những người bị CKD và gia đình của họ vào trung tâm của việc ra quyết định. Ban chỉ đạo Ngày Thận thế giới kêu gọi đưa sự tham gia vào cuộc sống, một trọng tâm chính trong chăm sóc bệnh nhân CKD, để đạt được mục tiêu cuối cùng là sống tốt với bệnh thận. Điều này kêu gọi sự phát triển và thực hiện các biện pháp kết quả do bệnh nhân báo cáo đã được xác thực, có thể được sử dụng để đánh giá và giải quyết các lĩnh vực tham gia cuộc sống trong chăm sóc định kỳ. Việc giám sát sự tham gia vào cuộc sống có thể được hỗ trợ bởi các cơ quan quản lý như một thước đo cho việc chăm sóc chất lượng hoặc để hỗ trợ các tuyên bố ghi nhãn cho các loại thuốc và thiết bị. Các cơ quan tài trợ có thể thiết lập các cuộc gọi có mục tiêu cho nghiên cứu giải quyết các ưu tiên của bệnh nhân, bao gồm cả sự tham gia vào cuộc sống.
Trao quyền cho bệnh nhân, quan hệ đối tác và sự thay đổi mô hình sang phương pháp chăm sóc dựa trên sức mạnh
Bệnh nhân CKD và các thành viên trong gia đình của họ, bao gồm cả các đối tác chăm sóc cần được trao quyền để đạt được các kết quả sức khỏe và mục tiêu cuộc sống có ý nghĩa và quan trọng đối với họ. WHO định nghĩa trao quyền cho bệnh nhân là "một quá trình mà qua đó mọi người có quyền kiểm soát tốt hơn đối với các quyết định hoặc hành động ảnh hưởng đến sức khỏe của họ", [6] yêu cầu bệnh nhân hiểu vai trò của họ, có kiến thức để có thể tham gia với các bác sĩ lâm sàng trong việc chia sẻ quyết định- lập, kỹ năng và hỗ trợ quản lý bản thân. Đối với những bệnh nhân đang được lọc máu, việc hiểu được lý do của việc thay đổi lối sống, được tiếp cận với sự trợ giúp thiết thực và hỗ trợ của gia đình đã thúc đẩy trao quyền cho bệnh nhân, trong khi cảm thấy hạn chế trong việc tham gia cuộc sống đã làm suy yếu ý thức trao quyền của họ [7].
Ban chỉ đạo Ngày Thận thế giới ủng hộ việc tăng cường hợp tác với bệnh nhân trong việc phát triển, thực hiện và đánh giá các can thiệp cho thực hành và thiết lập chính sách, giúp bệnh nhân có thể sống tốt với bệnh thận. Điều này cần được hỗ trợ bởi giao tiếp nhất quán, dễ tiếp cận và có ý nghĩa. Sự tham gia có ý nghĩa của bệnh nhân và người nhà trong toàn bộ quá trình nghiên cứu, từ thiết lập ưu tiên và lập kế hoạch nghiên cứu đến phổ biến và thực hiện, hiện đang được ủng hộ rộng rãi [8]. Cũng đã có những nỗ lực, chẳng hạn như Sáng kiến Sức khỏe Thận, để bệnh nhân tham gia vào việc phát triển các loại thuốc và thiết bị để thúc đẩy sự đổi mới [9].
Chúng tôi mong muốn chú trọng hơn đến phương pháp tiếp cận dựa trên sức mạnh như được nêu trong Bảng 1, bao gồm các chiến lược hỗ trợ khả năng phục hồi của bệnh nhân, khai thác các kết nối xã hội, xây dựng nhận thức và kiến thức của bệnh nhân, tạo điều kiện tiếp cận hỗ trợ, thiết lập sự tự tin và kiểm soát trong việc tự quản lý. Cách tiếp cận dựa trên sức mạnh trái ngược với mô hình y tế mà bệnh mãn tính thường tập trung vào bệnh lý, các vấn đề và thất bại [10]. Thay vào đó, cách tiếp cận dựa trên sức mạnh thừa nhận rằng mỗi cá nhân đều có thế mạnh và khả năng để vượt qua các vấn đề và thách thức phải đối mặt, đồng thời yêu cầu sự hợp tác và nuôi dưỡng hy vọng, nguyện vọng, sở thích và giá trị của bệnh nhân.
Cần có những nỗ lực để đảm bảo rằng những thành kiến, phân biệt đối xử và chênh lệch cấu trúc trong hệ thống chăm sóc sức khỏe cũng cần được xác định, để tất cả bệnh nhân đều có cơ hội có tiếng nói.
Vai trò của đối tác chăm sóc
Đối tác chăm sóc thường là người chăm sóc không chính thức cũng là thành viên gia đình của bệnh nhân CKD [11]. Họ có thể đảm nhận nhiều trách nhiệm bao gồm điều phối chăm sóc (bao gồm vận chuyển đến các cuộc hẹn), thực hiện điều trị bao gồm thuốc, hỗ trợ lọc máu tại nhà và hỗ trợ quản lý chế độ ăn uống. Những người chăm sóc bệnh nhân CKD cho biết họ bị trầm cảm, mệt mỏi, bị cô lập và cũng có thể bị kiệt sức. Vai trò của đối tác chăm sóc ngày càng trở nên quan trọng hơn trong chăm sóc CKD do tính phức tạp ngày càng cao trong các lựa chọn giao tiếp và điều trị bao gồm việc mở rộng y tế từ xa trong đại dịch COVID -19 và đưa ra mục tiêu đạt được tuổi thọ cao hơn với CKD [12 ]. Kinh nghiệm chăm sóc một thành viên gia đình bị mất khả năng một phần mắc bệnh CKD tiến triển có thể là gánh nặng đáng kể đối với người chăm sóc và có thể ảnh hưởng đến động lực gia đình. Không phải thường xuyên, các mục tiêu nghề nghiệp và các khía cạnh nghề nghiệp và giải trí khác trong cuộc sống của đối tác chăm sóc bị ảnh hưởng do quan hệ đối tác chăm sóc CKD, dẫn đến tình trạng quá tải và kiệt sức của đối tác chăm sóc. Do đó, các nguyên tắc tham gia cuộc sống nêu trên cần được áp dụng bình đẳng cho các đối tác chăm sóc cũng như tất cả các thành viên gia đình và bạn bè tham gia vào việc chăm sóc CKD.
Sống chung với bệnh thận ở các vùng thu nhập thấp
Ở các quốc gia có thu nhập thấp và trung bình thấp (LIC và LMIC) bao gồm cả ở châu Phi cận Sahara, Đông Nam Á và Mỹ Latinh, khả năng tự quản lý hoặc đối phó với bệnh mãn tính của bệnh nhân là khác nhau nhưng thường có thể bị ảnh hưởng bởi nội các yếu tố bao gồm tâm linh, hệ thống tín ngưỡng và tôn giáo, và các yếu tố bên ngoài bao gồm kiến thức phù hợp về bệnh tật, nghèo đói, hệ thống hỗ trợ gia đình, mạng lưới quan hệ xã hội và gan góc của một người. Hệ thống hỗ trợ bao gồm các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe và người chăm sóc đóng một vai trò quan trọng vì hầu hết bệnh nhân dựa vào họ để đưa ra quyết định và để có những điều chỉnh cần thiết trong hành vi sức khỏe của họ [13]. Ở các vùng LIC, nơi thường có số lượng bác sĩ tương đối thấp và số lượng người cung cấp dịch vụ chăm sóc thận thậm chí còn thấp hơn trên mỗi người dân, đặc biệt là ở các vùng nông thôn, cách tiếp cận từng bước có thể liên quan đến các bên liên quan địa phương và quốc gia, bao gồm cả các tổ chức phi chính phủ và cơ quan chính phủ bởi (1 ) mở rộng giáo dục bệnh nhân thận ở các vùng nông thôn, (2) điều chỉnh các công nghệ chăm sóc sức khỏe từ xa nếu khả thi
để giáo dục bệnh nhân và đào tạo các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc thận tại cộng đồng địa phương và (3) thực hiện các chiến lược duy trì hiệu quả cho các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe thận ở nông thôn bao gồm điều chỉnh kế hoạch nghề nghiệp và khuyến khích cạnh tranh cho bất kỳ bệnh nhân nào ở những nơi có nguồn lực thấp đang ở giai đoạn rất muộn cần bắt đầu chạy thận cấp cứu [14] . Rất ít người may mắn được ghép thận có thể có được cơ hội không thể diễn tả được để sống lại bình thường, mặc dù chi phí thuốc ức chế miễn dịch cao ở một số quốc gia. Đối với một số bệnh nhân và đối tác chăm sóc ở các vùng có thu nhập thấp, tâm linh và tín ngưỡng có thể mang lại hy vọng, khi bị bệnh, họ được tiếp thêm sinh lực bằng cách mong đợi sức khỏe và tinh thần được phục hồi. Đối với nhiều bệnh nhân, việc thông báo cho họ chẩn đoán bệnh thận là một trải nghiệm khó khăn cho cả bệnh nhân (và người chăm sóc) và chuyên gia chăm sóc sức khỏe. Hầu hết bệnh nhân đến gặp bác sĩ thận (thường được gọi là "bác sĩ thận" ở nhiều nước trong số này) với sự lo lắng và sợ hãi. Do đó, thật đáng mừng khi thấy sự lo lắng của bệnh nhân tan biến sau khi trấn an họ về chẩn đoán nang thận đơn giản, nhiễm trùng đường tiết niệu, sỏi thận đơn thuần, thận đơn độc, v.v. mà không cần đến các biện pháp khắc nghiệt như liệu pháp thay thế thận. Bệnh nhân được chẩn đoán mắc bệnh viêm cầu thận có đặc điểm thích hợp của bệnh từ sinh thiết thận và mô học; những người nhận được các liệu pháp thích hợp và đạt được sự thuyên giảm sẽ cảm thấy nhẹ nhõm và rất biết ơn. Bệnh nhân vui mừng ngừng lọc máu sau khi giải quyết xong AKI cấp hoặc suy thận cấp.
Nhiều bệnh nhân CKD có chức năng thận còn lại đánh giá cao việc được duy trì ở trạng thái tương đối khỏe mạnh bằng các biện pháp bảo tồn, không lọc máu. Họ nhận được năng lượng mới khi tình trạng thiếu máu của họ được điều chỉnh kịp thời bằng cách sử dụng các chất kích thích tạo hồng cầu. Họ rất vui khi chứng phù ngoại biên của họ được điều trị dứt điểm. Đối với những người đang chạy thận nhân tạo duy trì, những người đã có những câu chuyện tồi tệ từ các ca ghép xương đùi khẩn cấp, họ đánh giá cao việc xây dựng các đường tiếp cận mạch máu tạm thời hoặc vĩnh viễn. Nhiều bệnh nhân ở những cơ sở có nguồn lực thấp xuất hiện ở giai đoạn rất muộn cần phải chạy thận nhân tạo cấp cứu. Bệnh nhân vẫn biết ơn khi tỉnh dậy sau cơn hôn mê tăng urê máu hoặc hồi phục sau cơn co giật tái phát khi họ bắt đầu lọc máu.
Vận động cho Ngày Thận thế giới 2021
Chủ đề Ngày Thận Thế giới năm 2021 về 'Sống khỏe với Bệnh thận' được chọn có chủ đích nhằm chuyển hướng tập trung hơn vào các kế hoạch và hành động hướng tới việc lấy bệnh nhân làm trung tâm. "Sức khỏe thận cho mọi người, mọi nơi" với trọng tâm là lấy bệnh nhân làm trung tâm nên là một chính sách cấp thiết có thể đạt được thành công nếu các nhà hoạch định chính sách, bác sĩ thận học, chuyên gia chăm sóc sức khỏe, bệnh nhân và đối tác chăm sóc đặt vấn đề này trong bối cảnh chăm sóc toàn diện. Yêu cầu về sự tham gia của bệnh nhân là cần thiết. Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) năm 2016 đã đưa ra một tài liệu quan trọng về trao quyền cho bệnh nhân (WHO 2016): 'Sự tham gia của bệnh nhân ngày càng được công nhận là một phần không thể thiếu của chăm sóc sức khỏe và là một thành phần quan trọng của các dịch vụ an toàn lấy người dân làm trung tâm. Các bệnh nhân tham gia có khả năng đưa ra quyết định sáng suốt hơn về các lựa chọn chăm sóc của họ. Ngoài ra, các nguồn lực có thể được sử dụng tốt hơn nếu chúng phù hợp với ưu tiên của bệnh nhân và điều này rất quan trọng đối với sự bền vững của hệ thống y tế trên toàn thế giới. Sự tham gia của bệnh nhân cũng có thể thúc đẩy trách nhiệm giải trình lẫn nhau và sự hiểu biết giữa bệnh nhân và nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Những bệnh nhân được cung cấp thông tin có nhiều khả năng cảm thấy tự tin hơn khi báo cáo cả những trải nghiệm tích cực và tiêu cực và tăng sự phù hợp với các kế hoạch quản lý chăm sóc được hai bên đồng ý. Điều này không chỉ cải thiện kết quả sức khỏe mà còn thúc đẩy học tập và cải thiện đồng thời giảm các biến cố bất lợi. ' Trong Sự kiện Điện ảnh Cộng đồng ISN tại World Congress of Nephrology (WCN) 20 (ISN Community Film Event 2020), thật hay khi xem một câu nói trong phim của các bệnh nhân: "Hãy nói với tôi. Tôi sẽ quên; Hãy cho tôi xem. Tôi sẽ nhớ ; Cho tôi tham gia. Tôi sẽ hiểu. " Diễn đàn Chính sách về Thận Toàn cầu của ISN 2019 có diễn giả về bệnh nhân Nicki Scholes-Robertson đến từ New Zealand: 'Thông tin và chăm sóc bệnh nhân nhạy cảm và phù hợp về văn hóa đang được thực hiện ở New Zealand để chống lại sự bất bình đẳng trong sức khỏe thận, đặc biệt là ở người Maori và các cộng đồng thiệt thòi khác.'
Ngày Thận thế giới 2021 muốn khuyến khích các nhà hoạch định chính sách tăng cường tập trung và nguồn lực vào các chương trình thuốc và không dùng thuốc nhằm cải thiện sức khỏe bệnh nhân. Ví dụ bao gồm tài trợ cho các chất kích thích tạo hồng cầu và các chất chống ngứa để kiểm soát chứng thiếu máu và ngứa, tương ứng, chỉ có thể kể tên nhưng một số ít [15, 16]. Các liệu pháp lọc máu tại nhà đã liên tục được phát hiện để cải thiện tính tự chủ và tính linh hoạt của bệnh nhân, chất lượng cuộc sống theo cách tiết kiệm chi phí, nâng cao sự tham gia vào cuộc sống. Việc thúc đẩy các liệu pháp lọc máu tại nhà nên kết hợp với các chương trình 'lọc máu hỗ trợ' thích hợp để giảm bớt mệt mỏi và kiệt sức cho bệnh nhân và đối tác chăm sóc. Ngoài ra, các ví dụ như các chương trình tự quản lý, liệu pháp hành vi nhận thức và các liệu pháp nhóm để kiểm soát chứng trầm cảm, lo âu và mất ngủ nên được quảng bá trước khi sử dụng thuốc [17]. Nguyên tắc công bằng thừa nhận rằng những người khác nhau với các mức độ thiệt thòi khác nhau đòi hỏi các phương pháp tiếp cận và nguồn lực khác nhau để đạt được các kết quả sức khỏe công bằng. Cộng đồng thận nên thúc đẩy các hướng dẫn chăm sóc phù hợp cho các nhóm dân cư dễ bị tổn thương và thiệt thòi. Sự tham gia của các bác sĩ chăm sóc sức khỏe ban đầu và bác sĩ đa khoa, đặc biệt là trong các LIC và LMIC sẽ hữu ích trong việc cải thiện khả năng chi trả và khả năng tiếp cận các dịch vụ thông qua khu vực công trong việc giúp kiểm soát các triệu chứng của bệnh nhân CKD và cải thiện sức khỏe của họ. Trong chương trình chăm sóc sức khỏe tổng thể cho bệnh nhân bệnh thận, cần nhắc lại sự cần thiết của việc phòng ngừa. Việc phát hiện sớm với một đợt điều trị kéo dài mặc dù có bệnh thận, sau một chương trình phòng ngừa thứ phát hiệu quả, nên được thúc đẩy [18]. Phòng ngừa tiến triển CKD có thể được cố gắng bằng cách thay đổi lối sống và chế độ ăn uống, chẳng hạn như chế độ ăn ít protein chiếm ưu thế từ thực vật và bằng phương pháp điều trị dược hiệu quả bao gồm sử dụng thuốc ức chế protein vận chuyển natri-glucose 2 (SGLT2) [19]. WKD 2021 tiếp tục kêu gọi nâng cao nhận thức về tầm quan trọng của các biện pháp phòng ngừa trong toàn bộ người dân, các chuyên gia và các nhà hoạch định chính sách, áp dụng cho cả các nước phát triển và đang phát triển [18].
Kết luận
Các chiến lược hiệu quả để trao quyền cho bệnh nhân và các đối tác chăm sóc của họ cố gắng theo đuổi mục tiêu bao trùm là giảm thiểu gánh nặng của các triệu chứng liên quan đến CKD để nâng cao sự hài lòng của bệnh nhân, chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe và sự tham gia vào cuộc sống. Chủ đề Ngày Thận Thế giới năm 2021 về 'Sống khỏe với Bệnh thận "được cố tình chọn nhằm mục tiêu chuyển hướng tập trung hơn vào các kế hoạch và hành động nhằm đạt được sức khỏe lấy bệnh nhân làm trung tâm. Mặc dù đại dịch COVID -19 đã làm lu mờ nhiều hoạt động trong Năm 2020 và sau đó, Ban chỉ đạo Ngày Thận thế giới đã tuyên bố năm 2021 là năm "Sống khỏe với bệnh thận" nhằm nỗ lực nâng cao giáo dục và nhận thức về mục tiêu quan trọng là quản lý triệu chứng hiệu quả và trao quyền cho bệnh nhân. Trong khi Ngày Thận thế giới tiếp tục nhấn mạnh tầm quan trọng của các biện pháp hiệu quả để ngăn ngừa bệnh thận và sự tiến triển của nó [18], bệnh nhân mắc bệnh thận từ trước và các đối tác chăm sóc của họ nên cảm thấy được hỗ trợ để sống tốt thông qua nỗ lực phối hợp của cộng đồng chăm sóc thận và các bên liên quan khác trên toàn thế giới ngay cả khi thế giới tan vỡ đại dịch như COVID - 19 có thể làm cạn kiệt nhiều tài nguyên [20]. Sống tốt với bệnh thận là điều kiện cần g mục tiêu của tất cả các cơ sở thận, các nhóm bệnh nhân và các hiệp hội nghề nghiệp, mà Hiệp hội Thận học Quốc tế và Liên minh Thận học Thế giới của Tổ chức Thận học Quốc tế luôn cam kết.
Sự đóng góp của tác giảTất cả các tác giả đều đóng góp như nhau vào việc hình thành, chuẩn bị và chỉnh sửa bản thảo.
Tuyên bố
Xung đột lợi íchKK-Z. báo cáo danh dự từ Abbott, Abbvie, ACI Clinical, Akebia, Alexion, Amgen, Ardelyx, Astra-Zeneca, Aveo, BBraun, Cara Therapeutics, Chugai, Cytokinetics, Daiichi, DaVita, Fresenius, Genentech, Haymarket Media, Hospira, Kabi, Keryx, Kissei, Novartis, Pfizer, Regulus, Relypsa, Resverlogix, Tiến sĩ Schaer, Sandoz, Sanofi, Shire, Vifor, UpToDate và ZS-Pharma. PKTL báo cáo các khoản phí cá nhân từ Fibrinogen và Astra-Zeneca. GS báo cáo các khoản phí cá nhân từ Multicare, Novartis, Sandoz và Astra-Zeneca. VL báo cáo hỗ trợ phi tài chính từ Genesis Pharma. ET, LK, SL, IU, SA, AB, SD, TH, AH, RK, SK, MN, AP và AT đã tuyên bố rằng không tồn tại xung đột lợi ích.
Quyền con người và động vậtBài báo này không chứa bất kỳ nghiên cứu nào với người tham gia được thực hiện bởi bất kỳ tác giả nào.
Sự đồng ýĐã nhận được sự đồng ý bổ sung được thông báo từ tất cả những người tham gia cá nhân mà thông tin nhận dạng được bao gồm trong bài viết này.
Người giới thiệu
1.Tong A, Manns B, Wang AYM, Hemmelgarn B, Wheeler DC, Gill J, Tugwell P, Pecoits-Filho R, Crowe S, Harris T, Van Biesen W, Winkelmayer WC, Levin A, Thompson A, Perkovic V, Ju A, Gut- man T, Bernier-Jean A, Viecelli AK, O'Lone E, Shen J, Joseph- son MA, Cho Y, Johnson DW, Sautenet B, Tonelli M, Craig JC, Điều tra viên SIW. Thực hiện các kết quả cốt lõi trong bệnh thận: báo cáo của hội thảo triển khai các Kết quả Chuẩn hóa trong Thận học (SONG). Thận Int. 2018; 94 (6): 1053–68. https://doi.org/10.1016/j.kint.2018.08.018 (PubMed PMID: 30360959; PMCID: PMC6620755).
2. Carter SA, Gutman T, Logeman C, Cattran D, Lightstone L, Bagga A, Barbour SJ, Barratt J, Vận động viên J, Caster D, Coppo R, Fervenza FC, Floege J, Hladunewich M, Hogan JJ, Kitching AR, Lafayette RA, Malvar A, Radhakrishnan J, Rovin BH, Scholes-Robertson N, Trimarchi H, Zhang H, Azukaitis K, Cho Y, Viecelli AK, Dunn L, Harris D, Johnson DW, Kerr PG, Labour P, Ryan J, Shen JI, Ruiz L, Wang AY, Lee AHK, Fung S, Tong MK, Teixeira-Pinto A, Wilkie M, Alexander SI, Craig JC, Tong A, Điều tra viên SG. Xác định kết quả quan trọng đối với bệnh nhân mắc bệnh cầu thận và người chăm sóc của họ. Clin J Am Soc Nephrol. Năm 2020; 15 (5): 673–84.
3.Hanson CS, Craig JC, Logeman C, Sinha A, Dart A, Eddy AA, Guha C, Gipson DS, Bockenhauer D, Yap HK, Groothoff J, Zap-pitelli M, Webb NJA, Alexander SI, Furth SL, Samuel S, Neu A, Viecelli AK, Ju A, Sharma A, Au EH, Desmond H, Shen JI, Manera KE, Azukaitis K, Dunn L, Carter SA, Gutman T, Cho Y, Walker A, Francis A, Sanchez-Kazi C, Kausman J, Pearl M, Bena- dor N, Sahney S, Tong A, Điều tra viên SO-Kcw. Thiết lập các lĩnh vực kết quả cốt lõi trong bệnh thận ở trẻ em: báo cáo về các hội thảo đồng thuận về Kết quả Chuẩn hóa trong Thận học-Trẻ em và Thanh thiếu niên (SONG-KIDS). Thận Int. Năm 2020.
4. Gonzalez AM, Gutman T, Lopez-Vargas P, Anumudu S, Arce CM, Craig JC, Dunn L, Eckardt KU, Harris T, Levey AS, Lightstone L, Scholes-Robertson N, Shen JI, Teixeira-Pinto A, Wheeler DC, White D, Wilkie M, Jadoul M, Winkelmayer WC, Tong A. Các ưu tiên của bệnh nhân và người chăm sóc cho kết quả ở CKD: một nghiên cứu kỹ thuật nhóm danh nghĩa đa quốc gia. Là J Kid Dis. 2020. https: // doi. org / 10.1053 / j.ajkd.2020.03.022 (trực tuyến trước khi in, doi. Pub- Med PMID).
5. Tổ chức Y tế Thế giới. Hướng tới một ngôn ngữ chung cho hoạt động, khuyết tật và sức khỏe: ICF: phân loại quốc tế về hoạt động, khuyết tật và sức khỏe. Năm 2002. https: // www. who.int/standards/classification/international-classification-of- chức năng-khuyết tật-và-sức khoẻ. Truy cập ngày 8 tháng 3 năm 2021.
6. Tổ chức Y tế Thế giới. Bảng thuật ngữ nâng cao sức khỏe. 1998. https://www.who.int/healthpromotion/about/HPR phần trăm 20Glossary phần trăm 201998.pdf. Truy cập ngày 8 tháng 3 năm 2021.
7. Baumgart A, Manera KE, Johnson DW, Craig JC, Shen JI, Ruiz L, Wang AY, Yip T, Fung SKS, Tong M, Lee A, Cho Y, Viecelli AK, Sautenet B, Teixeira-Pinto A, Brown EA, Brunier G, Dong J, Scholes-Robertson N, Dunning T, Mehrotra R, Naicker S, Pecoits-Filho R, Perl J, Wilkie M, Tong A. Ý nghĩa của trao quyền trong thẩm phân phúc mạc: nhóm tập trung với bệnh nhân và người chăm sóc. Ghép số Nephrol. 2020. https://doi.org/10. 1093 / ndt / gfaa127 (PubMed PMID: 32712672).
8. PCORI. Giá trị của sự tham gia. 2018. https://www.pcori.org/ about-us / our-Programs / Engage / public-and-BN-engag ement / value-Engage. Truy cập ngày 1 tháng 9 năm 2020.
9. Bonventre JV, Hurst FP, West M, Wu I, Roy-Chaudhury P, Sheldon M. Một lộ trình công nghệ cho các cách tiếp cận sáng tạo đối với các liệu pháp thay thế thận: chất xúc tác cho sự thay đổi. Clin J Am Soc Nephrol. 2019; 14 (10): 1539–47. https://doi.org/10. 2215 / CJN.02570319 (PubMed PMID: 31562182; PMCID: PMC6777588).
10. Ibrahim N, Michail M, Callaghan P. Phương pháp tiếp cận dựa trên điểm mạnh như một mô hình cung cấp dịch vụ cho bệnh tâm thần nặng: phân tích tổng hợp các thử nghiệm lâm sàng. Khoa Tâm thần BMC. 2014; 14: 243. https: // doi. org / 10.1186 / s 12888-014-0243-6 (PubMed PMID: 25189400; PMCID: PMC4154523).
11. Parham R, Jacyna N, Hothi D, Marks SD, Holttum S, Camic
P. Phát triển thước đo gánh nặng của người chăm sóc trong bệnh thận mãn tính ở trẻ em: Thang đo gánh nặng của người chăm sóc thận ở trẻ em. J Sức khỏe Psychol. 2014. https://doi.org/10.1177/13591 05314524971 (PubMed PMID: 24648321).
12. Subramanian L, Kirk R, Cuttitta T, Bryant N, Fox K, McCall M, Perry E, Swartz J, Restovic Y, Jeter A, Bernardo A, Robin-son B, Perl J, Pisoni R, Perlman RL. Quản lý từ xa đối với thẩm phân phúc mạc: một nghiên cứu định tính về nhận thức và ưu tiên của bệnh nhân, đối tác chăm sóc và bác sĩ lâm sàng ở Hoa Kỳ và Vương quốc Anh. Thuốc bổ thận. 2019; 1 (6): 354–65. https: // doi. org / 10.1016 / j.xkme.2019.07.014 (PubMed PMID: 32734216; PMCID: PMC7380395).
13. Angwenyi V, Aantjes C, Kajumi M, De Man J, Criel B, Bunders- Allen J. Bệnh nhân có kinh nghiệm về tự quản lý và chiến lược đối phó với các bệnh mãn tính ở vùng nông thôn Malawi. PLoS MỘT. 2018; 13 (7): e0199977. https://doi.org/10.1371/journal.pone.01999 77 (PubMed PMID: 29965990; PMCID: PMC6028088).
14. Ulasi II, Ijoma CK. Sự to lớn của bệnh thận mãn tính ở Nigeria: tình huống tại một bệnh viện giảng dạy ở Đông Nam Nige-ria. J Trop Med. 2010; 2010: 501957. https://doi.org/10.1155/2010/ 501957 (PubMed PMID: 20613945; PMCID: PMC2896838).
15.Spinowitz B, Pecoits-Filho R, Winkelmayer WC, Pergola PE, Rochette S, Thompson-Leduc P, Lefebvre P, Shafai G, Bozas A, Sanon M, Krasa HB. Gánh nặng kinh tế và chất lượng cuộc sống của thiếu máu đối với bệnh nhân suy thận đang lọc máu: một đánh giá có hệ thống. J Med Econ. 2019; 22 (6): 593–604. https://doi.org/10.1080/13696 998.2019.1588738 (PubMed PMID: 30813807).
16.Sukul N, Speyer E, Tu C, Bieber BA, Li Y, Lopes AA, Asahi K, Mariani L, Laville M, Rayner HC, Stengel B, Robinson BM, Pisoni RL, Ckdopps and Investigators CR. Ngứa và các kết cục bệnh nhân báo cáo trong bệnh thận mạn không lọc máu. Clin J Am Soc Nephrol. 2019; 14 (5): 673–81. https://doi.org/10.2215/CJN.09600818 (Pub- Med PMID: 30975656; PMCID: PMC6500934).
17. Gregg LP, Hedayati SS. Các can thiệp dược lý và tâm lý để điều trị trầm cảm ở bệnh nhân suy thận. Thuốc Curr Opin Nephrol Hypertens. Năm 2020; 29 (5): 457–64. https://doi.org/10.1097/MNH.0000000000000629 (PubMed PMID: 32701597).
18. Li PK, Garcia-Garcia G, Lui SF, Andreoli S, Fung WW, Hradsky A, Kumaraswami L, Liakopoulos V, Rakhimova Z, Saadi G, Strani L, Ulasi I, Kalantar-Zadeh K, Chỉ đạo Ngày Thận Thế giới C Sức khỏe thận cho tất cả mọi người ở mọi nơi - từ phòng ngừa đến phát hiện và tiếp cận công bằng với dịch vụ chăm sóc. Thận Int. Năm 2020; 97 (2): 226–32. https://doi.org/10.1016/j.kint.2019.12.002 (PubMed PMID: 31980067).
